Freitagmorgen. Es ist grau draußen. Heute rufe ich nicht sofort in der Klinik an. Kurz Luft schnappen auf dem Balkon. Einatmen und Ausatmen. Heute werden wir mit der Elternberatung sprechen. Die Pläne konkretisieren.

Was brauchen wir für Josef zu Hause? Was muss getan werden? Am Abend wird meine Hebamme zu uns nach Hause kommen. Auch mit ihr werden wir besprechen, was noch zu tun ist.

Josef sollte in unserem Schlafzimmer schlafen. Die ersten Jahre. Es war ja alles gut bis zur Geburt. Nun geht es nicht. Wir haben nur eine Dreizimmerwohnung. Eine sehr große. Aber nur drei Zimmer. Wir müssen überlegen, wie wir es machen.

Aber erst einmal rufe ich in der Klinik an. Guten Morgen. Die Mama von Josef am Apparat. Wie war seine Nacht? Wie geht es ihm? Dem kleinen Josef? Gut. Unverändert. Er hat besser geschlafen. Gut. Wir kommen. Wir kommen nach dem Frühstück. Klara kommt auch mit.

Nach dem Frühstück fahren wir los. Vorher pumpe ich Milch ab. Es ist immer noch grau. Wir überlegen, wie wir es heute mit Klara machen. Abwechseln wollen wir uns. Einer unternimmt immer mal etwas mit Klara. Nur zu dem Gespräch mit der Elternberatung wollen wir alle zusammen sein.

Es ist immer noch sehr ruhig in der Stadt. Gut kommen wir durch. Wir parken vor der Klinik. Gehen durch die Notaufnahme. Die Treppe rauf. Den Gang entlang. Wir klingeln. Die Schleuse öffnet sich. Den Gang runter, dann rechts.

Wir schließen unsere Sachen ein. Desinfizieren unsere Hände. Ich stelle die Milch in den Kühlschrank. An den beiden Inkubatoren vorbei gehen wir in Josefs Zimmer. Die Physiotherapeutin ist gerade bei ihm. Josef liegt auf ihrem Schoß. Sein Muskeltonus ist ganz weich. Er scheint sich sichtlich wohl zu fühlen.

Ich bin ganz beglückt zu sehen, dass es Josef gut geht. Ich küsse seinen Kopf. Möchte noch mit der Berührung warten, bis meine Hände warm sind. Nach der Physiotherapie soll Josef gebadet werden. Ein kleines Fest für uns alle. Josef mag das warme Wasser.

Die Schwester bereitet die Wanne vor. Ich ziehe Josef langsam aus. Klara hilft mir. Wir müssen vorsichtig mit der Nasensonde sein, damit sie nicht aus der Nase rutscht. Dann lässt Uli Josef vorsichtig ins Wasser. Wie wohl er sich fühlt in dem warmen Wasser.

Hätte er nicht die Nasensonde, könnte man denken, er wäre gesund. Ist er aber nicht. Unser Josef ist nicht gesund. Nach dem Baden trockne ich ihn vorsichtig ab. Das findet er nicht so gut. Seine Arme und Bein werden fest und es ist schwierig, ihn anzuziehen.

Wir brauchen lange. Die Zeit haben wir ja, hier auf der Station. Uli geht mit Klara einen Kakao trinken und ich bleibe bei Josef. Mein Josef auf meinem Schoß. Die Elternberatung kommt in unser Zimmer. Fragt, wann wollen wir sprechen? In einer Stunde? Ja. Gut. Uli und Klara sind rechtzeitig zurück. Josef lege ich zurück in sein Bett.

Dann gehen wir in den Elternberatungsraum. Das Milchsondieren übernimmt heute zum Mittag die Schwester. Im Beratungsraum sprechen wir. Machen Pläne. Die Elternberatung hat einen Pflegedienst gefunden. Am 7.1. stellt sich die Pflegedienstleitung vor. Um 10.00 Uhr wird sie kommen.

Am 6.1. werden die Palliativärztin und eine Schwester von der Sozialmedizinischen Nachsorge nach Josef und uns schauen. Dann hat die Elternberatung mit den Ärzten gesprochen, über das, was wir alles für Josef zu Hause brauchen werden.

Sie wird sich um die Verordnungen kümmern und die Dinge bestellen. Absauggerät, ein Monitor, Katheter und Sensoren. Spritzen und Magensonden müssen über die Apotheke bestellt werden. Sie wird sich kümmern.

Wir brauchen auch unbedingt einen Kinderarzt bei uns vor Ort. Wir geben ihr die Ärztin an, die wir selbst noch nicht gesehen haben. Sie ist neu und hat die Praxis des Kinderarztes von Klara übernommen.

Heute Abend sprechen wir mit unserer Hebamme. Sie kennt sich in dem Ort aus, in dem wir leben. Gut. Dann rät uns die Elternberatung, einen Antrag beim Versorgungsamt für eine Schwerbehinderung für Josef zu stellen. Der Sozialarbeiter wird den Antrag mit uns zusammen stellen. Ja, das machen wir.

Zurück zu Josef. Lieber Josef, wir müssen los. Wir organisieren dein Nachhausekommen, ja.

Am späten Nachmittag sind wir zu Hause. Klara ist glücklich und spielt in ihrem Zimmer. Meine Hebamme kommt. Sie hat viel Zeit für uns. Auch für unsere Tränen. Sie meint, sie wird mit der Ärztin sprechen. Eine Haushaltshilfe wäre vielleicht auch gut. Sie spricht mit meinem Hausarzt. Bei der Organisation hilft sie uns. Sie ruft uns an. Danke. Danke.

Wir fahren den Rechner hoch. Josefkino. Er liegt in seinem Bett. Wach ist unser Josef. Lieber Josef, bald bist du zu Hause. Bei uns. Schlaf gut, mein Josef!