Um 3.00 Uhr stehe ich auf. Uli legt sich schlafen. Ich inhaliere Josef. Gebe ihm seine Medikamente und seine Milch. Sauge ihn ab. Pumpe Milch ab.

Um 7.00 Uhr steht Klara auf. Josef schläft in seinem Bett in der Küche. Ich setze Wasser auf, für den Tee und den Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Ich bin hundemüde und innerlich aufgekratzt.

Klara geht in die Schule. Ich kann ihr heute nicht winken. Hab ja Josef. Heute wird sie nach Hause gebracht. Nach dem Karate. Uli schläft noch. Um 8.30 Uhr steht Uli auf. Macht gleich seinen Dienstrechner an. Arbeiten muss er ja.

Ich rufe bei der Pflegedienstleitung an. Sie sagt, dass ich gestern sehr unfreundlich war. Ich rechtfertige mich nicht. Ich frage, ob diese Nacht jemand kommt. Die Nachtschwester, die gestern krank war, hat heute bei uns wieder Dienst. Die Pflegedienstleitung antwortet, dass sie erst abwarten wollen. Die Schwester geht heute zum Arzt. Sie meldet sich bei mir. Gut, sage ich. Auf Wiederhören. Ich denke, eine weitere Nacht schaffe ich nicht.

Josef wird langsam wach. Ich inhaliere ihn und sauge ihn ab. Guten Morgen, mein Josef! Gut hast du es heute Nacht gemacht. Ich ziehe ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Ich gebe ihm seine Morgenmilch.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe. Ich erzähle kurz. So müde, sage ich. Ich bin so müde. Ich koch euch was, sagt sie. Sie wirbelt in der Wohnung. Öffnet die Fenster und lässt Luft herein.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger. Guten Morgen. Ich gebe ihm Josef. Er inhaliert ihn. Josef schläft wieder ein. Der kleine Josef.

Um 11.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Ich erzähle kurz. Kein Schlaf, sage ich. Josef geht es gut. Sie setzt sich mit Josef hin. Josef auf ihren Knien. Sie begrüßt ihn und beginnt mit den Übungen. Ich sitze daneben. Als sie geht, versuche ich zu schlafen. Josef ist bei dem Pfleger. Ich lege mich in Klaras Bett. Finde keine Ruhe. Was ist, wenn keiner kommt? Ist das die Strafe? Wie soll es weitergehen?

Ich stehe wieder auf. Gehe zu Josef und dem Pfleger. Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung ist am Apparat. Es tut ihr leid, es kann heute niemand zum Nachtdienst kommen. Die Schwester ist krank. Bis auf Weiteres. Ich frage, kann vielleicht eine Vertretung kommen? Sie können auch den Tagdienst auf die Nacht verschieben. Die Nächte schaffen wir nicht. Wir können nicht die ganze Zeit wach sein. Wir haben doch auch noch Klara.

Sie antwortet, sie schaut, was sie tun kann und ruft noch einmal an. Sie legt auf. Ich weine. Der Pfleger fragt, was ist. Ich erzähle ihm davon. Er sagt, er kann heute Nacht gern kommen. Er würde sich jetzt schlafen legen und dann vielleicht gegen Mitternacht kommen. Ob uns damit geholfen wäre. Ohja, sage ich.

Ich rufe die Pflegedienstleitung an. Sie sagt, nein. Das geht nicht. Das widerspricht den Vorschriften. Ich soll ihr doch bitte mal den Pfleger geben. Er spricht mit ihr. Legt auf. Sagt, es tut ihm leid. Schon gut, sage ich.

15.00 Uhr klingelt es. Die Schwester von der Nachsorge und die Elternberatung aus der Klinik sind da. Ich atme auf. Wir sitzen mit Josef zusammen. Uli kommt dazu. Wir reden. Ich weine. Dann lachen wir. Die Nachsorgeschwester sagt, sie wird mit der Pflegedienstleitung telefonieren. Vielleicht erreicht sie etwas.

Sie telefoniert. Kommt zu uns zurück. Leider nein. Die Pflegedienstleitung ist wütend auf uns. Findet, wir haben uns nicht richtig verhalten. Wir sind undankbar. Sie bietet aber an, wir können Josef für eine Nacht in eine Pflegewohngemeinschaft bringen. Zur Entlastungspflege. Nein. Das wollen wir nicht. Wir wollen Josef nicht wegbringen.

Ich sage, ich habe das Gefühl, sie werden uns den Pflegevertrag kündigen. Ich fürchte, bald wird keine Pflegekraft mehr kommen. Das schaffen wir nicht.

Unsere Nachsorgeschwester sagt, ich überlege mir etwas. Ihr seid nicht allein. Ich spüre, es stimmt. Wir überlegen, wie wir die weitere Nacht mit Josef verbringen wollen. Ich möchte so gern, dass er bei uns im Bett schläft. Unsere Nachsorgeschwester macht uns Mut. Warum nicht? Machen Sie das. Es ist doch Ihr Kind. Ja. Wir machen es so.

Als sie gehen, geht auch der Pfleger. Bis morgen. Morgen bringt er eine weitere Schwester zur Einarbeitung mit. Ah, sage ich. Warum hat uns das die Pflegedienstleitung nicht gesagt? Ich lache in mich rein. Es ist, wie es ist.

Um 18.00 Uhr klingelt es. Klara kommt. Ich bitte die Mama ihrer Freundin kurz rein. Sie ist freundlich. Stelle ihr Josef vor. Bedanke mich. Nächste Woche können sie Klara wieder mitnehmen. Danach müssen wir uns weiter absprechen. Gut und danke! Zusammen essen wir Abendbrot. Ich schaue mit den Kindern Kinderfernsehen. Uli rückt Möbel. Er verkleinert den Raum von Josef. Stellt das Sofa an die Rücklehne des Schrankes. So, dass die Pflegekräfte nicht mehr in unser Wohnzimmer schauen können, sondern auf den Wickeltisch.

Uli liest Klara etwas vor. Macht ihr das Hörspiel an. Dann gehen wir ins Bett. Josef in unserer Mitte. Mit Monitor, Absauge, Inhalation und Medikamenten. Josef zwischen uns. Welch ein Glück. Welch ein unfassbares Glück! Josef in unserem Bett.

Wir lassen eine Lampe an. Damit wir ihn sehen können. Ich stelle den Wecker. 22.00 Uhr. 0.00 Uhr. 2.00 Uhr. 3.00 Uhr. 4.00 Uhr. 6.00 Uhr. Zeiten zum Inhalieren, Milchgabe, Medikamentengabe, Milch abpumpen. Ich halte Josef die ganze Nacht. Uli schläft ab und zu. Ich nicke nur kurz zwischendurch ein.