Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft in seinem Bett. Es ist ruhig. Der Pfleger sitzt mit dem Rücken zu mir. Er sieht mich nicht.

Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich setze Wasser auf. Für den Tee und den Kaffee. Ich decke den Frühstückstisch.

Klara kommt in die Küche. Guten Morgen, meine Sonne. Heute hat sie gute Laune. Sie freut sich schon auf die Familienbegleitung am Nachmittag. Am liebsten wäre ihr, der Schultag würde schnell vergehen. Uli kommt in die Küche. Fragt mich nach der Nacht. Ich sage, ich weiß es noch nicht.

Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. Seine Atmung ist ganz ruhig. Ich lege vorsichtig meine Hand auf seinen kleinen, schönen Kopf. Ich frage den Pfleger nach der Nacht. Von 22.00 Uhr bis 2.00 Uhr war Josef wach. Er hatte viel Sekret. Seit 2.00 Uhr schläft er. Gut, sage ich. Er inhaliert Josef noch. Dann geht er.

Klara geht auch. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Dann verabschiedet sich Uli. Josef und ich. Wir beide sind allein. Ich sitze bei ihm. Schaue ihn an. So schön ist er. Mein Josef. Mir geht die Kündigung vom Pflegedienst nicht aus dem Kopf.

Geht das denn? Dass einem der Pflegevertrag einfach so gekündigt wird. Sobald ein Konflikt auftritt. Darf das sein? Haben wir keine Rechte? Ich fühle mich rechtlos und machtlos. Der Pflegedienst hat das Recht, uns die Pflege zu verweigern. Ich fürchte, dass sie uns jetzt auch weniger Pflegekräfte schicken werden. Wir viele Dienste machen müssen. Mir macht es Angst. So machtlos und rechtlos zu sein. Ich fühle mich ausgeliefert.

Josef wacht auf. Seine Atmung ist angestrengter. Ich inhaliere ihn. Damit er besser Luft bekommt. Nehme ihn aus seinem Bett. Ich sauge ihn ab. Dann ziehe ich meinen Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Er ist so schön, mein Josef.

Ich küsse seinen Bauch. Das heißt den Teil, der nicht von den Elektroden bedeckt ist. Dann gebe ich ihm seine Morgenmilch. Josef ist in meinem Arm relativ entspannt. Er liegt auf meinem Schoß.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Der Pfleger. Josef wird inhaliert. Er ist wach und bei mir. Ich halte ihn. Mit dem Pfleger muss ich nicht viel sprechen. Das ist angenehm.

Um 11.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Darf ich ihr von der Kündigung des Pflegedienstes erzählen? Hier vor dem Pfleger? Ja, sage ich mir. Das darf ich. Sie hört zu. Ganz verständnisvoll hört sie einfach nur zu. Das hilft mir. Josef ist während der Therapie aufmerksam. Sie sagt, sie hat das Gefühl, er saugt etwas. Das ist schön. So schön. Sie sagt, ich soll versuchen, ihn beim Sondieren an meine Brust anzulegen. Gut, das mache ich. Ich fühle mich leichter, als sie geht. Sie hat etwas von der Schwere mitgenommen. Danke.

Josef wird wieder inhaliert. Abgesaugt. Für die Mittagsmilch nehme ich ihn mit in das Schlafzimmer. Ich möchte meine Brust nicht vor dem Pfleger entblößen. Ich biete Josef meine Brust an. Er saugt nicht. Trotzdem ist es schön, ihn allein bei mir zu haben. Gegen 14.00 Uhr gebe ich Josef dem Pfleger. Klara möchte abgeholt werden.

Im Briefkasten ist ein Brief. Ein Brief von der Pflegeversicherung. Ich öffne ihn sofort. Ich lese. Josef wurde die Pflegestufe 3 bewilligt. Pflegestufe 3, die höchste Stufe, die bewilligt werden kann.

Mir laufen die Tränen. Gut ist das. Gleichzeitig traurig. Schmerzhaft. Josef, mein Josef. Ich rufe Uli an. Erzähle. Rufe die Nachsorgeschwester an. Erzähle und bedanke mich. Danke, dass Sie da sind. Nicht weggehen, wenn es schwierig wird. Danke.

Ich bin schon beim Hort. Klara kommt mir entgegen. Endlich, sagt sie. Endlich bist du da. Wir laufen den Weg an der Straße nach Hause. Den kürzeren Weg. Klara hüpft und springt. So viel Lebensfreude. Das tut mir gut. Und schmerzt.

Hat Josef auch Lebensfreude? Wie empfindet er das? Es gibt so vieles zu betrauern. Betrauern, dass er nie springen wird.

Als wir zu Hause sind, klingelt es. Die Familienbegleitung. Es ist schön, sie und Klara zusammen zu sehen. Josef ist wach und liegt im Arm des Pflegers. Er inhaliert ihn. Immer dieses Inhalieren. Dann nehme ich mir Josef. Lege ihn auf meinen Schoß. Der Pfleger fragt, ob er sein Buch lesen darf. Ja, machen Sie das. Er ist unkompliziert. Das ist gut.

Um 18.00 Uhr geht der Pfleger. Uli kommt nach Hause. Die Familienbegleitung bleibt etwas länger. Wir erzählen von der Kündigung. Haben wir was falsch gemacht? Haben wir keine Rechte mehr als Eltern eines schwerstkranken Kindes? Sie hört uns zu. Ist da. Das hilft. Dann geht auch sie.

Wir essen zusammen Abendbrot. Brot heute. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Bringen Klara ins Bett. Machen das Hörspiel an. Josef ist dabei. Entweder auf Ulis Arm oder meinem Arm.

Um 21.00 Uhr klingelt es. Die Schwester ist da. Sie war schon einmal da. Im Januar. Sie ist freundlich. Josef schläft gerade ein. Ich lege ihn in sein Bett. Dann gehen wir ins Bett. Murmeln uns in den Schlaf. Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft in seinem Bett. Alles gut? Ja.