Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Die Katze liegt immer noch auf Ulis Sachen. Ob sie sich bewegt hat? Heute Nacht? Die Tür klappert. Ich warte. Stehe auf. Gehe ins Bad. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Meine Gefühle. Kommen hinterher. In Wellen. Mir laufen Tränen. Ich bin erschöpft. Emotional erschöpft. Die Veränderungen. Das Umstellen. Täglich. Stündlich. Das In-die-Zukunft-denken. Dann den Tod denken. Dann wieder Zukunft. Planen. Pläne ändern. Pläne verwerfen. Ich bin erschöpft. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich halte sie. Halte sie fest. Küsse sie. Uli setzt sich zu Klara. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef, mein Josef. Er schläft. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 96.

Die Schwester. Sagt. Josef hatte eine gute Nacht. Gegen Mitternacht fiel seine Sauerstoffsättigung auf 84. Sie hat ihn inhaliert und abgesaugt. Dann war es wieder besser. Josef hat mehr Körperspannung, sagt sie. Freut sich. Ich mich auch. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Keine sichtbaren Krämpfe. Gut, sage ich. Gut.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Josef wird wach. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus seinem Bett. Küsse. Küsse. Küsse. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Verabschiedet sich.

Uli ruft den Pflegedienst an. Sagt, Josef wird ins Kinderhospiz gehen. Vom 11.7. bis 16.7. Die Pflegedienstleitung sagt, sie ist froh. Sie hat kaum Pflegekräfte. Sommerurlaub.

Es klingelt. Die Schwester. Ich ziehe Josef um. Ganz vorsichtig. PEG. Reizlos. Dann gehen wir spazieren. Eine Runde. Mit Josef. Bevor es zu heiß wird. Josef liegt im Kinderwagen. Er schlummert. Das Sekret läuft aus seiner Nase. Nach anderthalb Stunden und erledigtem Einkauf sind wir wieder zu Hause.

Josef bekommt seinen Mittagsbrei. Tee. Medikamente. Schlummert ein. Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Sie bringt Bewegung mit. Zu viel Bewegung. Dreht und wendet Josef. Er schläft ein. Sie verabschiedet sich. Muss los. Zu der anderen Familie.

Ich sage noch, bald. Bald wird eine weitere Physiotherapeutin kommen. Dann hast du mehr Luft. Vielleicht. Sie schaut mich verwundert an. Geht.

Josef wird wach. Er zittert am ganzen Körper. Krampft. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Halte ihn ganz dicht an meinem Körper. Es hört auf. Diese Art von einem Krampf habe ich vorher bei Josef noch nicht erlebt. Josef verändert sich. Josef, mein Josef.

Die Schwester notiert. Wir reden heute wenig. Reden heute nicht über das Sterben. Nicht über unser Anliegen. Nicht. Heute machen wir eine Pause. Davon. Uli holt Klara vom Hort.

Ich rufe beim Bundesverband Kinderhospiz an. Sage, wir nehmen das Angebot an. Werden drei Tage ins Hotel fahren. Ohne Josef. Leider. Das ist gut, sagt sie. Dass sie das Angebot annehmen. Sie brauchen eine Pause. Ja, sage ich. Ja. Frage mich, woher sie das weiß. Dass wir es brauchen. Eine Pause.

Dann rufe ich im Hotel an. Reserviere ein Zimmer. Schildere kurz. Unsere Situation. Dass es sein kann, dass wir doch nicht kommen können. Früher abreisen müssen. Dass. Dass. Dass. Die Frau ist verständnisvoll. Fragt, ob sie für uns Massagen reservieren darf. Auch für Klara. Mir laufen Tränen. Ich sage, ja. Lege auf.

Die Schwester geht. Verabschiedet sich. Heute spüre ich. Sie meint es gut. Nur gut. Möchte, dass Josef bei uns bleibt. Möchte keinen Schmerz. Keine Tränen. Dabei verliert sie uns aus dem Blick. Verliert Josef aus ihrem Blick. Weil sie zu viel möchte. Im Möchten verhaftet ist. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen zusammen los. Ins Kinderhospiz. Klara hat Musiktherapie. Uli, Josef und ich. Wir setzen uns in den Garten. Gäste sind da. Pfleger. Schwestern. Eltern. Es ist schön. Ich nehme Josef aus seinen Wagen. Halte ihn. Setze mich mit ihm in den Strandkorb. Küsse Josef.

Wir sind da. Lachen. Ab und zu piept ein Monitor. Rauschen die Absaugen. Die Kinder haben Sonnenbrillen auf. Tee gibt es. Durch die Bauchschläuche. Klara kommt zu uns. Auch der Musiktherapeut. Fragt, wann Klara wieder Zeit hat. Zum Proben. Für die CD. Wir besprechen, spontan kann er sich melden. Wir haben es ja nicht weit zum Kinderhospiz.

Zu Hause. Wir essen Abendbrot. Brot. Schauen Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Wo ist die Katze? Josef liegt auf mir. Wir atmen zusammen. Josef atmet gleichmäßig. Rauschend gleichmäßig. Mir laufen Tränen. Josef ist ganz bei mir. Ganz dicht. Ich spüre dich, mein Bär. Spüre dich.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 92. Wir reden. Eine lange Weile. Reden über das letzte Wochenende. Lassen etwas Raum dafür. Dann gehen wir ins Bett. Schlafen. Erschöpft.