Es ist 5.30 Uhr. Kurz vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Im Wohnzimmer ist es ruhig. Ich pumpe Milch ab. Stehe auf und gehe ins Bad. Ich wasche mich. Müde sehe ich aus.

Dann gehe ich ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. Guten Morgen, sage ich zum Pfleger. Gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Ich bereite das Frühstück vor. Kaffee und Tee. Cornflakes für Klara. Brot für die Schule.

Dann gehe ich zu Josef. Streichele ihn ganz zart. Er liegt im Babybay. Schön eingekuschelt. Sein Mund steht offen. Er liegt seitlich. Auf dem Rücken darf er nicht liegen. Er bekommt sonst keine Luft. Das Sekret kann dann nicht ablaufen.

Ich frage, wie die Nacht war. Josef schläft seit Mitternacht. Er hat viel Sekret. Der Pfleger meint, er hat den Eindruck, Josef würde ein wenig saugen. Kann das sein? Ich sage, ich weiß es nicht. Ich frage die Logopädin heute. Gut. Ich entlasse den Pfleger in den kalten Januarmorgen. Bis heute Abend. Ja. Bis heute Abend.

Uli und Klara kommen zu Josef. Leise, er schläft doch noch. Sie frühstücken in der Küche. Ich sitze bei Josef und trinke heißen Kaffee. Klara geht allein in die Schule. Uli setzt sich zu Josef und ich winke Klara nach. Bis ich sie nicht mehr sehe.

Josef wird langsam wach. Deutlich zu hören. An seiner angestrengten Atmung. Uli saugt ihn ab. Es muss so anstrengend für Josef sein. Gegen dieses Sekret anzuatmen. Ich inhaliere Josef. In der Hoffnung, dass es dann für ihn leichter ist zu atmen. Ich ziehe ihn um. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Unsere Haushaltshilfe und die Logopädin kommen. Sie tut so gut. Die Logopädin. Sie setzt sich mit Josef zurecht. Spricht mit ihm. Spricht mit mir. Mit Uli. Sie arbeitet sich vom Gesicht zum Mund vor. Im Mund versucht sie, den Schluckreflex auszulösen.

Josef reagiert nicht. Auch das Saugen ist nicht auszulösen. Josef scheint es trotzdem zu genießen. Nach der Logopädie ist er sehr erschöpft und schläft in meinem Arm ein.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester ist da. Ich berichte von der Nacht. Sitze mit ihr zusammen. Josef in meinem Arm. Er schläft so entspannt. Seine Atmung ist ruhig.

Ich frage die Schwester, wie es ihr mit Josef und bei uns geht. Gut, sagt sie. Möchten Sie vielleicht unsere Teamleitung werden? Sie scheint verlegen zu sein. Sie antwortet, sie hatte viele Jahre in der ambulanten Pflege gearbeitet. Eigentlich wollte sie nun stationär arbeiten.

Sie hat sich über die Jahre die Schicksale der Kinder in der Häuslichkeit zu sehr zu Herzen genommen. Sie möchte auch nur noch am Tag arbeiten. Ihr Gesundheitszustand erlaubt es ihr eigentlich nicht, im Schichtdienst zu arbeiten.

Beim Einstellungsgespräch beim Pflegedienst wurde ihr zugesagt, dass sie in der neu eröffneten Pflegewohngruppe in der Tagschicht arbeiten darf. Nur ist diese noch nicht eröffnet worden. Zur Überbrückung wurde sie bei uns eingesetzt.

Wir sollen sie nicht falsch verstehen. Sie findet uns sympathisch. Josef ist ein hübsches Kerlchen. Sie wird es sich überlegen. Dass mit der Teamleitung. Gut. Danke für deine Offenheit.

Ich halte Josef. Küsse ihn. Halte seine Hand. Manchmal habe ich das Gefühl, er drückt ein wenig zu. Das Gespräch mit der Schwester arbeitet in mir. Wurde uns von der Pflegedienstleitung doch ein festes Team versprochen. Oder nicht? Wie ist das? Bei Gelegenheit werde ich nachfragen. Nicht sofort. Ich habe das Gefühl, es wird von der Pflegedienstleitung nicht gewünscht. Dieses Nachfragen und der Wunsch nach Klarheit.

Gegen 14.00 Uhr übergebe ich Josef der Schwester. Heute holen wir Klara früher ab. Denn heute kommt die Familienbegleitung. Auf dem Weg zum Hort sprechen Uli und ich. Über die Situation mit den Pflegekräften. Wir haben offensichtlich kein festes Team. Wissen nicht, welche Pflegekraft kommt. Werden die Pflegekräfte nur als Springer eingesetzt, weil sie davon ausgehen, dass Josef bald sterben wird?

Ich rufe dann doch bei der Pflegedienstleitung an. Ich frage, warum werden so viele Pflegekräfte bei uns eingesetzt? Warum haben wir kein Team? Sie meint, es ist gut, wenn viele Pflegekräfte Josef kennen, so können sie bei Bedarf eingesetzt werden.

Das Team wird sich entwickeln. Vielleicht in 2 bis 3 Monaten. Gut. Ich verstehe. In 2 bis 3 Monaten. Es wäre gut, hätten Sie es uns gleich gesagt. Dann hätten wir uns darauf einstellen können. Seien Sie froh, dass überhaupt Pflegekräfte zu Ihnen kommen, höre ich die Pflegedienstleitung sagen.

Klara läuft uns im Hort gleich entgegen. Sie ist aufgeregt, weil die Familienbegleitung heute kommt. Wir sind es auch, liebe Klara. Als wir zu Hause sind, ist unsere Haushaltshilfe schon weg.

Um 15.00 Uhr klingelt es und die Familienbegleitung ist da. Mit Klara verschwindet sie in ihr Zimmer. Nach einer halben Stunde holt sich Klara einen von den großen Kartons, in denen die Katheter waren. Sie wollen was bauen. Schließlich ist die Familienbegleitung Architektin. Aus Klaras Zimmer hören wir es lachen. Es ist laut. Wir sind froh. So ausgelassen. Die beiden. Josef schläft ganz ruhig.

Um 18.00 Uhr verabschiedet sich die Schwester. Sie sagt, ich kann mir das gut vorstellen. Das mit der Teamleitung. Gut, sage ich. Schön. Ich freue mich. Die Familienbegleitung verabschiedet sich auch. Bis nächsten Donnerstag. Es war schön mit Klara, sagt sie. Klara ist ganz rot im Gesicht. Vom Toben. Sie sieht glücklich aus.

Zusammen essen wir den Auflauf und den Milchreis. Zusammen schauen wir Kika, bringen Klara ins Bett, lesen ihr vor und machen ihr das Hörspiel an. Josef schläft.

Gegen 20.00 Uhr wird er wach. Ich sauge ihn ab. Dann kuscheln wir. Bis es um 21.00 Uhr klingelt. Der Pfleger. Wir übergeben ihm Josef für diese Nacht. Schlaf gut, Josef. Schlaf gut, Klara.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe in die Küche. Stelle sie in den Kühlschrank. Schaue nach Josef. Mein süßer Josef schläft. Alles gut? Ja.