Um 6.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Aus dem Wohnzimmer höre ich die Inhalette. Alles nach Plan, denke ich. Alles nach Plan.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Herzfrequenz 122. Sauerstoffsättigung 96. Die Schwester steht vor seinem Bett. Ihre Hand liegt auf seinem Arm. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Sie ist traurig. Aufgeregt auch. Heute ist ihr letzter Schultag. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Halte sie. Etwas länger heute. Uli kommt. Setzt sich zu Klara.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef, mein Josef, schläft. Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Die Vitalwerte im Normbereich. Kein Fieber. Sie lächelt. Gut, sage ich. Gut. Lächele. Ich setze mich zu Josef. Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Dann sitzen wir zusammen. Bei Josef. Sind ganz still. Miteinander. Josef atmet ganz leise.

Wie er das nur macht. Mit dem Atmen. Das leise und sanfte Atmen. Und dann. Das laute und rauschende Atmen. Das fordernde Atmen. Das lebenshungrige Atmen. Wie machst du das nur, mein Josef? Wie?

Uli fängt an, Sachen zu packen. Wir haben einen Termin im SPZ. Vorher wird uns das Palliativteam besuchen. Um 8.30 Uhr klingelt es. Das SAPV-Team. Der Arzt hört Josef ab. Im Schlaf. Wir sprechen. Leise.

Josef wird wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich küsse Josef. Ziehe ihn vorsichtig um. Halte ihn in meinem Arm. Gebe ihm vorsichtig seinen Morgenbrei. Medikamente und Tee. Alles ganz langsam. Es ist alles ganz langsam. Mit Josef.

Das Palliativteam bleibt. Wir reden. Nun etwas lauter. Dann verabschieden wir uns. Uli bringt die Sachen ins Auto. Die Absauge. Die Wickeltasche. Ich trage Josef. Wir fahren los. Kommen gut durch. An diesem Freitagmorgen.

Sind da. Kommen gleich ran. Wie immer. Haben nicht genug Zeit zum Warten. Die Zeit haben wir nicht. Mit Josef. Hätten sie gern. Die Zeit zum Warten. Es ist vertraut mit der Ärztin. Der Physiotherapeut ist auch da.

Wir reden. Über Josef. Seine Krämpfe und die Atmung. Sie entscheidet, die Krampfmedikamente zu reduzieren. Damit Josef mehr Kraft hat zum Atmen. Sie telefoniert mit der Palliativärztin. Sprichtsich ab. Das ist gut. Dass alle Josef im Blick haben. Die Krampfmedikamente sollen reduziert werden, wenn Josef im Kinderhospiz ist. Unter Beobachtung.

Dann ziehe ich Josef aus. Überlasse ihn den Händen des Physiotherapeuten. Er spricht mit Josef. Mit uns. Es fühlt sich warm an. Er sagt, er empfiehlt einen Rehabuggy. Für Josef. Er schreibt es auf. Kümmert sich. Gut, sage ich. Danke, sage ich auch. Ich ziehe Josef langsam und vorsichtig an. Es ist ruhig in dem Zimmer. Keine Hektik. Das Wartezimmer ist voll.

Wir sind fertig. Uli packt die Sachen zusammen. Wir fahren wieder los. Josef schläft ein. Meine Augen sind immer bei ihm. Meine Hand liegt auf seinem Kopf.

Zu Hause. Wir lassen Josef noch etwas schlafen. Um 14.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef wird langsam wach. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Streichele seinen Kopf.

Momentan bin ich beschäftigt, mein Josef. Innerlich. Mit der Planung für den Umzug. Mit der Veränderung. Alles vordenken und nachdenken. Habe das Gefühl, nicht richtig bei dir sein zu können. Mein Bär. Josef atmet ganz regelmäßig. Sein Josefatmen. Als wäre es eine Antwort. Ein Schon gut, Mama. Das weiß ich doch.

Ich gebe Josef der Schwester. Dann gehen Uli und ich los. Los in den Hort. Klara abholen. Sie ist glücklich. Zeigt uns die Geschenke. Es gab heute eine kleine Abschiedsfeier. Klara hat ein bemaltes T-Shirt bekommen. Kuchen gab es und Süßigkeiten. Das war schön, sagt sie. So schön. Ein Zeugnis gab es auch. Das ist nicht so wichtig, sagt Klara.

Ich umarme Klara. Dann gehen wir nach Hause. Vorn entlang. Klara hüpft und springt.

Zu Hause. Josef liegt in seinem Bett. Schläft. Ganz ruhig. Es gibt Tee. Kakao. Kaffee. Kekse. Auch für die Schwester.

Um 18.00 Uhr geht die Schwester nach Hause. Josef schläft noch. Wir essen zusammen Abendbrot. Brot gibt es. Josef wird wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich halte ihn. Meinen Josef. Gebe ihm seinen Abendbrei. Ziehe ihn um. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen.

Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Josef liegt auf mir. Ist ganz wach.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich bleibe mit Josef noch liegen. Warte, bis er eingeschlafen ist. Gegen 23.00 Uhr lege ich Josef in sein Bett. Herzfrequenz 127. Sauerstoffsättigung 96. Ich gehe ins Bett. Schlafe.