Endlich Montag. Montagmorgen. Ich rufe in der Klinik an. Josefs Mama am Telefon, wie war die Nacht? Gut. Josef hat geschlafen. Viel Sekret. Er musste oft abgesaugt werden. Wir kommen.

Ich pumpe Milch ab. Klara und Uli sind schon wach. Wir überlegen, wie wir es mit Klara heute machen. Kommt sie mit in die Klinik? Oder nicht? Sie möchte heute nicht in die Klinik, sagt sie. Gut. Ich telefoniere mit Freunden: Darf Klara heute zu euch? Ja. Kein Problem. Danke.

Nach dem Frühstück bringen wir Klara zu Freunden. Sie kann auch bis morgen bleiben, sagen sie. Klara ist begeistert. Gut, liebe Klara. Wir telefonieren. Hab einen schönen Tag!

Es ist schon fast Mittag, als wir in der Klinik ankommen. In der Notaufnahme ist heute viel los. Wir gehen die Treppe rauf. Den Gang runter. Klingeln an der Schleuse. Gehen den Gang runter, dann rechts. Wir schließen unsere Sachen ein. Desinfizieren unsere Hände. Ich stelle die Milch in den Kühlschrank. An den zwei Inkubatoren vorbei gehen wir ins Josefs Zimmer.

Josef, wir sind da! Er ist wach. Meine Hände sind noch recht kalt. Ich spüre, wie er mit Anspannung auf meine kalten Hände reagiert und ziehe sie wieder zurück. Ich küsse ihn stattdessen auf seine Stirn.

Die Schwester kommt zu uns. Mit Josef sei es unverändert. Wir fragen nach der Elternberatung. Sie wird ihr Bescheid geben. Wenig später kommt die Elternberatung. Wir verabreden uns für den Nachmittag. Wie lange werden wir brauchen? Eine Stunde? Vielleicht.

Wir nehmen Josef aus seinem Bett. Uli kuschelt mit ihm. Dann ich. Heute ist Josef sehr angespannt. Wir auch.

Am Nachmittag. Endlich. Wie gehen in den Raum der Elternberatung. Liebe Elternberatung, wie ist das? Nach Hause darf Josef? Wie soll das gehen? Wie ist das mit dem Hospiz? Stirbt Josef doch? Jetzt? Sehr bald? Einatmen und Ausatmen.

Sie ist geduldig mit uns. Josef kann nach Hause. Nein, wir werden nicht allein gelassen. Es gibt Kinderintensivpflegedienste. Die würden bei Josef sein. In der Nacht würde eine Schwester bei Josef sitzen. Ihn umlagern und absaugen. Am Tag auch. Die Elternberatung werde sich kümmern. Um den Pflegedienst und die Bewilligung von der Krankenkasse.

Wie ist das mit dem Kinderhospiz? Die Elternberatung erzählt ganz liebevoll von dem Hospiz. Josef sei unheilbar krank, das heißt, das Kinderhospiz und die Stiftung seien für ihn und uns da.

Was heißt das jetzt? Die Elternberatung erzählt von der sozialmedizinischen Nachsorge. Die Nachsorge würde in der ersten Zeit, wenn Josef zu Hause ist, zu uns kommen und koordinieren. Schauen, was wir brauchen. Sie schlägt vor, einen Termin mit der sozialmedizinischen Nachsorge und der Palliativärztin zu vereinbaren.

Ich frage, warum palliativ? Josef sei doch stabil und lebt. Oder nicht? Ja, meint sie, er sei aber unheilbar krank. Sein Hirnschaden kann nicht geheilt werden. Deshalb palliativ. Gut, sage ich, gut. Und verstehe es immer noch nicht. Ich habe das Gefühl, Josef aufzugeben, wenn ich von palliativ sprechen. Ihn zu verraten.

Er zeigt doch gerade, dass er lebt. Dass er bei uns sein möchte. Sie meint, das sei kein Widerspruch. Ja, ein Gespräch mit der sozialmedizinischen Nachsorge und der Palliativärztin wäre gut. Danke, dass sie sich so gut um uns kümmern. Danke, liebe Elternberatung.

Wir gehen zu Josef zurück. Er ist wach. Ich nehme ihn aus seinem Bett und lege ihn auf meinen Schoß. Lege meine Hand auf seinen Kopf. Uli legt seine Hand auf seinen Arm. Lieber Josef, du kommst nach Hause. Wir wissen noch nicht wirklich wie. Aber wir bekommen Hilfe, ja.

Am Abend fahren wir nach Hause. Klara schläft bei Freunden. Im Briefkasten ist der Antrag für Familienhilfe von der Beratungsstelle. Wir werden keinen Antrag stellen. Ich rufe meine Hebamme an. Stell dir vor, Josef lebt! Er kommt nach Hause. Meine Hebamme sagt, ich komme und helfe. Wann? Im neuen Jahr? Reicht das? Ich denke schon. Danke.

Uli und ich sind noch lange wach. Überlegen, wie wir die Wohnung umgestalten können. Josef auf dem Rechnerbildschirm neben uns. Schlaf gut, lieber Josef!