Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Zeitumstellung. Ich muss doch noch eingeschlafen sein. Fühle mich gerädert. Pumpe Milch ab. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer.

Josef schläft noch. Kein Sauerstoff. Gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für den Tee und Kaffee. Gehe ins Wohnzimmer.

Frage. Nach der Nacht. Bitte sie, mit verständlichen Worten zu sprechen. Sie sagt, Josef kann sich im Schlaf nicht gut mit Sauerstoff versorgen. Deshalb hat sie ihm Sauerstoff gegeben. Ich frage nach Umlagern. Nein. Das hat sie nicht probiert. Er hat doch geschlafen. Gegen Morgen hat sie ihn dann mit Salbutamol und Atrovent inhaliert.

War er obstruktiv, frage ich. Nein, sagt sie. War er nicht. Ah, sage ich. Vielleicht können Sie Josef das nächste Mal umlagern, bevor sie ihm Sauerstoff geben. Ich dachte doch nur, sagt sie. Die meisten Eltern wollen, dass ihr Kind eine Sauerstoffsättigung von 100% hat. Wir sind nicht die meisten Eltern, sage ich.

Ich merke, wie sich meine Wut entlädt. Versuche, mich zu zügeln. Sage, ich weiß. Sie meinen es nur gut. Uli kommt zu uns. Dann verabschieden wir die Schwester. Bis heute Abend.

Klara schläft noch. Josef wird wach. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Küsse ihn und halte ihn. Mir laufen die Tränen. Was ist richtig? Was ist falsch? Ich weiß es nicht.

Josef wirkt sehr aufgeregt. Sicher von der Inhalation. Wir sitzen. Ich halte Josef. Trinken Kaffee. Bald sind wir sicher, denke ich. Morgen sind wir im Kinderhospiz. Klara wird wach. Sie fragt, ob sie Kinderfernsehen schauen darf. Ja, meine Sonne. Es ist doch Sonntag. Uli deckt den Frühstückstisch.

Inhalieren brauche ich Josef nicht. Das Sekret läuft aus ihm heraus. Ich ziehe ihn vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Dann frühstücken wir. Ich gebe ihm seine Morgenmilch. Ganz langsam. Josef ist angespannt. Heute laufen mir die Tränen. So viele Tränen. Gefühl von Ohnmacht. Kontrollverlust.

Eigentlich ist nicht viel passiert. Nur dieses Gefühl, dass jemand etwas mit Josef macht. Etwas, was sich uns entzieht. Wir ihn nicht schützen können. Es nicht transparent ist, was passiert. Das Vertrauen fehlt. Ich glaube, es ist das Vertrauen, das fehlt. Woher das Vertrauen nehmen? Einatmen und Ausatmen.

Ich gebe Uli den kleinen Josef. Er legt ihn auf seinen Bauch. Josef entspannt sich etwas. Das ist gut. Er nickt immer kurz ein. Ich packe meine Sachen. Für das Kinderhospiz. Was packt man da für Sachen ein? Für das Kinderhospiz. Dann packe ich Josefs Sachen. Sein Bär muss mit. Der Bär. Den hat er von der lieben Neoschwester bekommen. Er soll dich beschützen. Überall mit hin wo du bist, hat die Schwester gesagt. Das Körnerkissenschaf kommt mit. Das Stillkissen. Deine Decke. Die Absaugen, den Monitor, Katheter, Inhalette packen wir morgen ein.

Ich laufe durch die Wohnung. Hin und her. Weiß nicht wohin mit mir. Am Nachmittag wagen wir einen Spaziergang. Schaffen es nur bis zur Ecke. Josef ist so angespannt. Dann nicht, mein Josef. Klara ist traurig. Heute wäre sie gern noch eine Runde mit dem Roller gefahren. Sie fragt, ob wir wenigstens heute Abend nochmal Pizza essen. Es ist doch der letzte Abend zu Hause. Ja, meine liebe Klara. Du hast ja Recht. Pizza heute nochmal.

Am Abend holt Uli Pizza. Ich gebe Josef langsam seine Abendmilch. Wir haben Josef den ganzen Tag nicht inhaliert. Das Sekret lief die ganze Zeit. Zusammen essen wir die Pizza. Schauen dabei Kinderfernsehen. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Ich drücke sie ganz fest. Sage, am Wochenende kommt ihr uns dann besuchen im Kinderhospiz. Zum Glück sind auch bald Ferien. Dann können wir alle zusammen dort sein.

Ja, sagt sie. Schläft in meinem Arm ein. Das hat sie so lange nicht mehr gemacht. Mir laufen die Tränen. Josef ist auch eingeschlafen auf seinem Papa. Ich weine. Schon gut, sage ich. Schon gut.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Die letzte Nacht, denke ich. Bitte lass sie ruhig sein. Uli legt den schlafenden Josef in sein Bett.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Ohne Sauerstoff. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe wieder ins Bett. Schlafe. Traumlos.