Es ist 7.15 Uhr. Ich werde wach. Pumpe Milch ab. Es ist trüb draußen. Nieselt es? Uli wird wach. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen.

Zusammen gehen wir zu Josef. Vorher gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Holen uns einen Kaffee. In der Küche wird das Frühstück vorbereitet. Wir werden nicht bemerkt. Gehen zu Josef. Schon auf dem Flur höre ich seine laute Atmung. Mein Josef ist wach. Die Schwester hat ihn auf dem Arm. Ich nehme ihn. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Josef. Wie war die Nacht, frage ich. Keine Besonderheiten. Alles ruhig, sagt sie. Inhaliert hat sie Josef auch schon. Sehr schön, sage ich.

Die Schwester strahlt Ruhe aus. Eine ruhige Schwester. Sie fragt, ob wir Josef baden wollen. Ja, das wollen wir. Sein morgendliches Bad. Sie bereitet alles vor. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli lässt Josef ins Wasser gleiten. Ein Genuss. Für Beide. Dann nimmt er ihn aus dem Wasser. Ich trockne ihn ab. Küsse seine Brust, seinen Bauch, seine Hände, seine Füße. Kann gar nicht genug geben von den Küssen. Ich öle Josef ein. Ziehe ihn vorsichtig an. Ganz langsam.

Dann gehen wir zum Frühstück. Die Gäste werden gebracht. Nach und nach. Eltern kommen. Schwestern und Pfleger. Der Gemeinschaftsraum ist trotz des trüben Wetters hell. Es ist schön dort zu sitzen. Zu frühstücken. In den Garten zu schauen. An die Gäste haben wir uns gewöhnt. An die Schläuche, an die piepsenden Geräte, an das Geräusch von Absaugen. Es gehört dazu. Hat nichts Befremdliches mehr.

So ist das mit den Kindern im Kinderhospiz. Josef gehört auch dazu. Ein Gefühl von Normalität. Eine ganz andere Normalität als außerhalb des Kinderhospizes. Ich gebe Josef seine Milch. Er liegt auf meinem Schoß. Ganz langsam lasse ich die Milch durch den Nasenschlauch in seine Nase laufen.

Immer bedacht. Auf die Luftblasen. Nach dem Aufziehen der Spritze klopfe ich sie auf den Tisch. Damit die Luftblasen aufsteigen. Dann drücke ich sie vorsichtig aus der Spritze. Danach fange ich an zu sondieren. Ganz automatisch mache ich es so. Machen es die Pflegekräfte so. Die anderen Eltern. Auch dieses Geräusch gehört hierher. Das Klopfen der Ernährungsspritzen an der Tischkante. Eine vertraute Welt im Kinderhospiz. Ganz anders als draußen.

Die Therapeuten kommen. Schwärmen zu den Kindern. Verabreden sich. Um 12.00 Uhr möchte die Physiotherapeutin zu Josef. Das geht. Nach dem Frühstück überlassen wir Josef der Schwester. Sie freut sich, sagt sie. Endlich darf sie mit Josef kuscheln. Ich freue mich. Freue mich immer über liebevolle Worte. Uli und ich fahren los. Wollen noch Regale kaufen. Für Josef. Für die ganzen Dinge. Dinge die er braucht. Zum Lagern. Damit die ganzen Schläuche, Katheter, Handschuhe, Händedesinfektion, Spritzen und Medikamente nicht in Kisten herumstehen. Sie ihren Platz haben. In Regalen. Auch ein Art der Annahme, denke ich. Es Annehmen, dass das alles zu Josef und uns gehört. Die ganzen Schläuche. Nicht nur kurzfristig. Sondern immer.

Wir bringen die Regale nach Hause. Plastekisten haben wir auch gekauft. Bauen die Regale auf. Sortieren alles zurecht. Uli ruft den Sauerstoffmann an. Nächsten Dienstag sind wir zu Hause, sagt Uli. Wir brauchen sie wieder. Der Sauerstoffmann lacht. Sagt, er kommt. Am Dienstag. Hat uns schon vermisst. Dann holen wir Klara aus der Schule ab. Sie wartet schon. Wir haben uns etwas verspätet. Sie ist sauer. Ängstlich auch.

Klara sagt, ich dachte, ihr habt mich vergessen. Hier. Nein, meine Klara. Wir vergessen dich nicht. Nie. Klara braucht Zeit. Zeit sich zu vergewissern, dass wir jetzt da sind. Ich sage, es tut mir leid. Wir werden darauf achten, dass es nicht mehr passiert. Wir pünktlich sind. Sie sagt, sie hat doch so Angst. Angst, dass etwas ist, wenn wir nicht da sind. Ja, ich weiß, sage ich. Ich weiß. Weil wir nicht wissen, was passieren wird.

Wir kuscheln. Sitzen beide zusammen hinten. Im Auto. Ihr Kopf in meinem Schoss. Ich spüre ihre Tränen. Meine fließen auch. Im Kinderhospiz. Angekommen. Josef schläft im Kinderwagen. Alles gut, sagt die Schwester. Sie haben gekuschelt. Es war sehr schön mit Josef, sagt sie. Ich freue mich darüber. Sehr. Klara wird von der Geschwisterbetreuung abgeholt. Sie wollen basteln. Hausaufgaben wollen sie auch machen. Josef schläft im Kinderwagen. Wir gehen mit ihm in den Garten. Es ist etwas trüb. Regnet nicht mehr.

Dann wird Josef wach. Uli nimmt ihn aus dem Wagen. Trägt ihn. Durch den Garten. Gehen dann in den Gemeinschaftsraum. Setzen uns ans Fenster. Lassen die Zeit verfliegen. Mit Josef im Arm. Zwischendurch pumpe ich Milch ab. Wie sehr wir uns gewöhnt haben. An das alles hier, sage ich zu Uli. Wie wird es wohl werden Zuhause?

Ich wünsche mir, wir können etwas von der Selbstverständlichkeit mit nach Hause nehmen. Von der Selbstverständlichkeit des Lebens mit Schläuchen, Spritzen, piepsenden Geräten, rasselnden Inhaletten und rauschenden Absaugen. Ja, sagt Uli. Es liegt nur an uns. Ja, sage ich. Ja.

Josef liegt auf dem Schoss von Uli. Die Gäste werden gebracht. Eltern kommen. Pfleger und Schwester. Klara kommt auch. Mit erledigten Hausaufgaben. Es gibt Abendbrot. Draußen regnet es. Es beruhigt. Der Regen beruhigt. Nach dem Abendessen ziehen wir Josef für die Nacht um. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Josef schläft ein. Die Zuckungen sind deutlich weniger. Kaum noch zu spüren. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor an. Gebe der Schwester Bescheid.

Dann gehen wir ins Elternzimmer zu Klara. Kuscheln uns alle ins Bett. Halten uns. Ich pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Gehe wieder ins Bett. Schlafe irgendwann ein. Nicht sofort. Es sind noch Gedanken zu denken.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Mein Josef schläft. Ich küsse ihn. Die Schwester. Sagt, alles gut. Ich gehe ins Bett. Schlafe ein. Nicht sofort. Gedanken denken.