Der Wecker klingelt. Es ist 6.00 Uhr. Ich habe unruhig geschlafen. War immer wieder wach. Unruhig wach. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Hört sie mich? Die Schwester. Egal, denke ich. Egal.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josefs Bett steht nun direkt hinter dem Schrank. Ich gehe um den Schrank. Die Schwester sitzt an Josefs Bett. Inhaliert ihn. Josef schläft. Die Schwester sieht mich nicht. Ich möchte sie nicht erschrecken.

Gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Es ist dunkel. Dunkel ist es. Novemberdunkel. Ich decke den Frühstückstisch. Wecke Klara. Sie ist ganz warm. Verschlafen und warm.

Ich nehme sie auf den Arm. Trage sie in die Küche. Setze sie sanft auf ihren Stuhl. Die Schwester ist fertig mit der Inhalation. Ich höre das leichte Zischen der Inhalette.

Uli kommt in die Küche. Setzt sich zu Klara. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef, mein Josef. Er schläft noch. Herzfrequenz 118. Sauerstoffsättigung 94. Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief so gut wie durch, sagt sie. Er war nur kurz wach. Keine Besonderheiten. Gut, sage ich. Gut.

Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke, sagt sie.

Ich sitze bei Josef. Er wird wach. Seine Augen öffnen sich. Seine Atmung verändert sich. Wird schwer. Als atme er gegen etwas an. Gegen das viele Sekret. Woher kommt das nur, mein Josef? Dieses viele Sekret?

Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Küsse ihn. Lege ihn mir über die Knie. Mit dem Kopf nach unten. Helfe ihm mit meinen Händen beim Atmen. Kuschele ihn in eine Decke ein. Es ist kalt.

Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Einatmen und Ausatmen. Josef schlummert langsam wieder ein. Sein Körper entspannt sich.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Wie wir uns freuen. Unter der Wärmelampe ziehe ich Josef ganz vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Dann begrüßt die Physiotherapeutin Josef mit ihren Händen. Worten auch. Ich küsse Josef. Immer wieder.

Wir reden. Miteinander. Die linke Seite von Josef ist fester, sagt sie. Die Füße. Sie verformen sich. Etwas. Und die Hände gehen nach innen. Etwas. Durchbewegt muss er werden. Der schöne Josef. Kann er nicht von allein. Das machen wir für dich. Das Bewegen.

Sein Körper verändert sich. Verformt sich. Die Wirbelsäule. Verformt sich. Ich küsse meinen Josef. Küsse ihn. Die liebe Physiotherapeutin verabschiedet sich. Wir umarmen uns. Sind so froh, uns wieder zu haben.

Ich ziehe Josef an. Um 9.45 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir kennen uns noch nicht. Sie kommt rein. Wäscht sich die Hände. Ich zeige ihr Josefs Bereich.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie arbeitet heute die neue Schwester ein. Ich bin froh drum. Ich halte meinen Josef. Gebe ihm vorsichtig seinen Morgenbrei.

Uli kommt zu uns. Zu fünft sitzen wir. Uli und ich erzählen. Von Josef. Was er braucht. Auf was geachtet werden soll. Was er mag. Schon lange erzählen wir nicht mehr seine ganze Geschichte. Schon lange nicht mehr. Nur noch das, was er braucht. Der Josef. Was wichtig ist. Für ihn. Für die Schwester zu wissen. Über ihn.

Josef fängt an, mit dem Kopf und dem Nacken zu zucken. Ich lege ihn mir auf meine Knie. Sammele seine Arme und Beine ein. Drücke den Punkt zwischen seinen Augen. Dann hört es auf. Das Zucken. Ich gebe Josef der Schwester. Sie muss ihn kennenlernen. Muss. Muss. Darf ihn kennenlernen.

Um 12.30 Uhr klingelt das Telefon. Der Sauerstoffmann. In einer halben Stunde ist er da. Schön, sage ich. Schön.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Der Sauerstoffmann. Die Tonne hievt er die Treppe hinunter. Im Hof zischt es. Dann kommt sie wieder hoch. Die Tonne. Mit dem Sauerstoffmann. Sie trollt sich in ihre Ecke. Wir verabschieden uns. In zwei Wochen. In zwei Wochen sehen wir uns wieder. Ganz vertraut ist er. Der Sauerstoffmann. Ein Halt. Irgendwie auch ein Halt in der Routine.

Uli und ich ziehen uns zurück. Suchen nach Wohnungen. Überlegen, das persönliche Budget zu beantragen. Selbst die Pflege zu organisieren. Telefonieren. Mit der Krankenkasse. Mit dem Sozialarbeiter vom SAPV-Team.

Josef ist bei den Schwestern. Sie erzählen. Über Josef. Über andere Dinge.

Gegen 14.30 Uhr gehen wir los. Klara vom Hort abholen. Sie kommt gleich mit. Hüpft heute nicht. Müde ist sie, sagt sie.

Zu Hause gibt es Kaffee und Kakao. Baumkuchen. Josef liegt in den Armen der Schwestern. Immer und immer wieder. Das Gefühl. Ihn herzugeben. Meinen Josef. Zu wissen. Es geht nicht anders. Allein geht es nicht. Es gibt Abendbrot. Brot. Mit Käse. Wurst. Josef bekommt seinen Abendbrei. Die Schwestern verabschieden sich.

Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Dann schläft sie ein. Josef liegt auf seinem Vater. Bauch an Bauch. Eingekuschelt in eine Decke. Er soll es warm haben, der Josef. Immer schön warm. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 96.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Unruhig.