Um 6.45 Uhr werde ich wach. Pumpe Milch ab. Es regnet. Ein Mairegensonntag, denke ich. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Klara ist wach. Möchte fernsehen. Uli wird wach. Zusammen gehen wir zu Josef. Vorher gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Ehrenamtliche Mitarbeiter bereiten das Frühstück vor. Wir kennen sie.

Langsam kennt man sich. Obst wird geschnitten. Pfannkuchen wird es geben. Mit heißem Kaffee gehen wir zu Josef. Er schläft noch. Er liegt auf der Seite. Atmet ganz ruhig. Seine Werte sind im Normbereich. Wir setzen uns zu Josef. Mit unserem Kaffee. Schauen auf Josef. Auf den Monitor. Dann wird Josef wach. Seine Atmung hört sich plötzlich ganz angestrengt an. Wie er das nur macht? Wie ist das nur, mein Josef? Mit deiner Atmung. Warum ist sie so angestrengt, wenn du aufwachst? Wie kann ich dir nur besser helfen?

Ich schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte ihn. Uli hat die Inhalation vorbereitet. Nimmt seinen Sohn. Inhaliert ihn. Die Schwester kommt. Fragt nach dem Bad. Ja. Baden. Am Morgen. Das gehört sich doch so. Hier. Ich frage nach der Nacht. Es war ruhig. Keine Besonderheiten. Josef, halt. Es ist schön, wie sie es sagt. Ich weiß, sie kennen ihn. Hier. Mit seinen Krisen. Die Krisen. Die zu Josef gehören. Wie zu manchen Kindern andere Eigenheiten.

Ich ziehe Josef langsam aus. Ganz langsam und vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli lässt Josef ins Wasser gleiten. Josef genießt es. Sein Brustkorb hebt und senkt sich. Vom angestrengten Atmen. Dann trockne ich Josef ab. Ganz vorsichtig und langsam. Küsse seinen Bauch. Seine Brust. Seine Füße. Seine Hände. Wie ich seine kleinen Füße liebe. Ich öle ihn ein. Lasse meine Hände über seinen Körper gleiten. Ich ziehe ihn an. Meinen Josef.

Wir gehen zum Frühstück in den Gemeinschaftsraum. Klara kommt dazu. Die Gäste werden gebracht. Eltern. Pfleger. Schwestern. Josef liegt auf meinem Schoß. Ich lasse die Milch durch seinen Nasenschlauch in seinen Magen fließen. Heute ist es ruhig. Sonntag. Ein Regensonntag im Mai. Der Himmel weint. Warum auch immer.

Mein Seminar habe ich heute ausfallen lassen. Es wäre nicht richtig. Das habe ich gespürt. Heute möchte ich hier sein. Hier. Bei Klara, Uli und Josef. Energie saugen. Für die nächsten Wochen. Wenn wir wieder zu Hause sind. Uns kümmern müssen.

Nach dem Frühstück inhaliert Uli Josef. Saugt ihn ab. Ich pumpe Milch ab. Klara wird von der Geschwisterbetreuung abgeholt. Sie wollen heute ein Wollbild gestalten. Habe viel Spaß, meine Klara.

Uli, Josef und ich sind im Zimmer von Josef. Die Tür einladend einen Spalt auf. Ich sitze auf dem Sofa. Mit Josef in meinem Arm. Uli packt Sachen zusammen. In große blaue Taschen packt er die vielen Dinge. Dinge, die wieder nach Hause müssen. Katheter, Sachen, Decken, Spritzen. Den Rest werden wir am Dienstag einpacken. Dann ziehen wir nach Hause.

Am Nachmittag gehen Klara und ich zum letzten Mal ins Schwimmbecken. Sie möchte tauchen. Uli bleibt mit Josef in seinem Zimmer. Josef auf seinem Schoß. Uli liest. Liest ein Buch. Klara taucht. Ist glücklich. Meine Gedanken sind woanders. Bin gerade nicht bei ihr. Schon im Morgen und Übermorgen.

Dann gehen wir zum Abendbrot in den Gemeinschaftsraum. Die Gäste werden gebracht. Eltern. Pfleger. Schwestern. Ein Gast wird im Bett gebracht. Es geht ihr nicht gut. Nicht gut genug für den Therapiestuhl. Ihre Fingernägel sind rot lackiert. Ich frage ihre Mutter, ob ich sie berühren darf. Ihr Hallo sagen darf. Zeigen, dass ich mich freue sie zu sehen. Ja, sagt die Mutter.

Ich berühre ihre Hand, spreche kurze Worte. Hallo. Schön. Dass. Du da bist. Dass ich dich kennen darf.

Dann setze ich mich. Esse zu Abend. Josef auf dem Schoß von Uli. Er lässt die Milch durch den Nasenschlauch in seinen Magen fließen. Ganz langsam. Ich spüre Wehmut. Mir ist wehmütig ums Herz. Bald sind wir wieder zu Hause. Die Gäste werden mir fehlen. Die Schwestern und Pfleger. Die Haushaltskräfte. Gleichzeitig freue ich mich auf zu Hause. Einatmen und Ausatmen.

Nach dem Abendbrot ziehen wir Josef für die Nacht um. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Ich halte ihn. Heute schläft er nicht gleich ein. Ich sitze mit ihm auf dem Sofa. Lege ihn mir auf die Brust. Er mag es nicht. Zeigt es mit seiner Haltung. Dann lege ich ihn über mein Knie. Langsam entspannt sich Josef. Kann besser atmen. Ich streichele seinen schönen Kopf. Halte dann meine Hand auf seinem Kopf.

Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr ein Hörspiel an. Josef schläft ein. Spät schläft er ein. Die Schwester kommt zu uns. Wir erzählen. Lange. Sie sagt, sie findet es ganz großartig. Wie wir mit Josef sind. Danke, sage ich. Danke. Finde es ganz selbstverständlich, wie wir mit Josef sind. Unser Josef. Dann schläft er. Mein Josef. Ich lege ihn in sein Bett. Die Schwester schaltet den Monitor ein. Ich gehe ins Elternzimmer und pumpe Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Ich gehe ins Bett. Klara und Uli schlafen. Schon. Ich dann auch.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Bringe sie zu Josef. Er schläft. Alles gut, sagt die Nachtschwester. Ich gehe ins Bett und schlafe sofort.