Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr. Müde. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen. Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Die Schwester sitzt an seinem Bett. Inhaliert ihn. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Kuschelt kurz. Ein kurzes Gutenmorgenkuscheln. Ich gehe ins Wohnzimmer. Uli kommt dazu. Ich frage die Schwester nach der Nacht. Sie sagt, gegen 1.00 Uhr war Josef kurz unruhig. Die Vitalwerte waren im Normbereich. Er hatte mehrere Krampfserien. Temperatur 37,0. Schmerzmedikamente alle vier Stunden. Okay, sage ich. Sage, die Ärztin wird informiert. Wegen der Krämpfe.

Dann sagt die Schwester, sie hat sich Gedanken gemacht. Wegen der PEG und des Schlauchs. Sie arbeitet noch bei einem anderen Kind mit einer PEG. Das ist deutlich älter als Josef. Dort wird es so gehandhabt, dass die Klemme nicht geschlossen wird. Wegen der Materialermüdung. Bei dem anderen Kind gab es oft Probleme mit der PEG. Sie musste auch schon ausgetauscht werden.

Okay, sage ich. Uns wurde gesagt, die Klemme soll nur geöffnet werden, wenn wir Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente geben. Ich kann gern den Arzt fragen, sage ich. Wie es ist, mit der Materialermüdung. Ja, sagt sie. Eine neue Operation wollt ihr Josef doch nicht zumuten, oder? Natürlich nicht, sage ich.

Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Klara geht los. Los zur Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht. Ich halte meinen Josef. Küsse ihn. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Arbeitet heute von zu Hause. Ausnahmsweise an einem Freitag.

In mir macht sich ein Gefühl breit. Ein komisches Gefühl. Haben wir Josef zu viel zugemutet? Materialermüdung? Was möchte die Schwester uns sagen? Dass wir eine falsche Entscheidung getroffen haben? Im Sinne von: Ihr werdet schon sehen, was ihr davon habt?

Einatmen und Ausatmen. Sicher wollte sie nur ihre Sorge mitteilen. Nicht mehr. Nicht weniger. Sicher. Ihre Sorge. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Ganz vorsichtig. Ich überlasse ihn ihren Händen. Sie dreht ihn. Spürt nach seinem Sekret. Schüttelt leicht an seinen Armen. Streicht die Rippenbögen entlang. Wir erzählen. Tanzen sprechend miteinander. Ich küsse Josef. Immer wieder. Bin so froh um sie. Ihren Blick auf Josef. Ihren liebevollen Blick. Der mich so beschenkt. Sie verabschiedet sich. Ich ziehe Josef vorsichtig an.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir sprechen nicht viel. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Dann schläft er ein. Ganz müde von der Therapie und vom Frühstück. Ich lege ihn in sein Bett.

Es klingelt. Die Adapter und Spritzen werden geliefert. Das ging schnell, denke ich. Bin froh. Noch einmal froh heute. Josef schläft. Gegen 13.00 Uhr wird Josef wach. Sein Kopf. Seine Arme. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Kugele ihn. Drücke die Stelle zwischen seinen Augen. Der Krampf löst sich.

Das Telefon klingelt. Die SAPV Ärztin. Sagt, wir sollen das Krampfmedikament erhöhen. Am Montag wird sich die Neuropädiaterin bei uns melden. Danke, sage ich. Frage sie dann nach der Materialermüdung bei der PEG. Sie ist verwundert. Sagt, das hört sie das erste Mal. Schließen Sie bitte die Klemme, sagt sie. Sonst läuft der ganze Mageninhalt aus, wenn sich der Verschluss von der PEG löst. Das wäre nicht gut.

Danke, sage ich. Ich gebe es an die Schwestern weiter. Einatmen und Ausatmen.

Ich gebe Josef der Schwester. Muss los. Klara abholen. Vom Hort. Sie kommt gleich mit. Hüpft und springt. Vorn an der Straße gehen wir lang. Zu Hause. Ich mache Klara einen Kakao. Kaffee für Uli, die Schwester und mich.

Um 16.00 Uhr klingelt es. Der Rehatechniker. Bringt den Therapiestuhl, den Kinderaufsatz und die Badeliege. Der Therapiestuhl wirkt wie aus einer anderen Welt. Ich setze Josef vorsichtig in den Stuhl. Der Rehatechniker passt den Stuhl an. Den Stuhl kann man hoch und runter stellen. Nach vorn und hinten kippen.

Der Stuhl ist schön. Wie schön. Ein extra Stuhl für unseren Josef. Für ihn gemacht. Klara fährt Josef in dem Stuhl durch unsere Wohnung. Fährt Josef in ihr Zimmer. Zeigt ihm alles. Mir laufen Tränen, weil es so schön ist. Der Rehatechniker verabschiedet sich. Lässt uns mit unserem kleinen Glück allein. Froh bin ich. Noch einmal froh.

Die Schwester verabschiedet sich. Ruhig ist sie. Mit uns. Verschlossen. Die Schwester.

Wir essen zusammen Abendbrot. Königsberger Klopse. Klara isst Brot. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Ich bringe Klara in unser Bett. Lese ihr vor. Mache ihr das Hörspiel an. Josef liegt auf Uli. Bauch an Bauch. Er schläft. Sein Mund steht offen. Das Sekret läuft aus seinem Mund und seiner Nase.

Das ist gut so. Es ist gut, wenn es läuft. Das Sekret. Nun hat Josef auch einen Therapiestuhl. Einen Kinderwageneinsatz. Eine Badeliege, sage ich zu Uli. Ich bin froh. Froh, es für Josef zu haben. Wie fremd diese Dinge für uns alle noch waren. Vor einem halben Jahr im Kinderhospiz. Wie ungewohnt. Kaum vorstellbar. Nun gehören sie zu uns. Diese Dinge. Wie Josef zu uns gehört. Ja, sagt Uli. Ja. Müde ist er.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich berichte ihr von dem Telefonat mit der Ärztin. Gut, sagt sie. Wir gehen ins Bett. Schlafen.