Der Wecker klingelt um 6.00 Uhr. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Einatmen und Ausatmen. Dunkel ist es draußen. Novemberdunkel.

Ich gehe ins Wohnzimmer. Josef wird gerade inhaliert. Ich höre es. Er schläft. Ich höre es. Höre, wenn er schläft. Kann hören, wenn er wach wird. Höre. Höre. Höre.

Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Einatmen und Ausatmen. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Setzt sich an den Tisch. Isst ihre Cornflakes. Uli kommt zu uns.

Ich gehe zu Josef. Josef und der Schwester. Mit der Inhalation ist sie fertig. Josef schläft noch. Mein schöner Josef. Ich frage nach der Nacht. Gegen Mitternacht war Josef sehr unruhig, sagt sie. Sie hat ihn inhaliert und irgendwann schlief er ein.

Heute Morgen hat er etwas lautiert. Schön, sage ich. Das ist ja schön. Lautiert. Was das wohl heißen mag? Das Lautieren. Sie spült die Inhalette aus. Josef wird wach. Seine Atmung. Ganz angestrengt. Laut. Herzfrequenz 128. Sauerstoffsättigung 97.

Ich nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Lege ihn mir über die Knie. Helfe Josef mit meinen Händen beim Atmen. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke. Klara geht los. Los in die Schule. Uli winkt ihr nach. Bis er sie nicht mehr sieht.

Ich ziehe Josef um. Ganz vorsichtig. Halte ihn. Gebe ihm seinen Morgenbrei. Vorsichtig, bedacht. Mit meiner Aufmerksamkeit bei ihm. Immer bei Josef. Immer und immer in Habachtstellung. Die Absauge in der Nähe. Falls was ist. Falls sich Sekret verlegt. Falls er droht, zu ersticken. Einatmen und Ausatmen. Im Kinderhospiz fühlte es sich leichter an. Irgendwie leichter. Wie bekommen wir nur mehr Leichtigkeit, Uli?

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die liebe Logopädin. Ich freue mich. Wir freuen uns. Umarmen uns. Sie begrüßt Josef. Mit Worten. Mit ihren Händen. Sie legt sich alles zurecht. Nimmt Josef in den Arm. Fängt mit den Füßen, Beinen, Armen und Händen an. Arbeitet sich bis zu seinem Gesicht vor.

Heute reagiert Josef. Er reagiert. Auf was? Wissen wir nicht. Er reagiert. Mein Josef. Dreht seinen Kopf. Sein Mundwinkel. Bewegt er seinen Mundwinkel? Uli, kannst du das sehen? Wir verabschieden die liebe Logopädin.

Um 10.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich gebe ihr Josef. Sie inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Spricht mit ihm. Mit unserem Josef.

Gegen 11.30 Uhr fahren wir los. Unser Josef wird heute geimpft. Uli packt die Absauge ein. Die Schwester den Ambubeutel. Monitor. Spritzen. Medikamente. Viel zu viel. Für sie muss es so sein. Alles muss mit. Falls was ist, sagt sie. Falls was ist. Ich nehme Josef.

Wir fahren mit dem Auto. Sind nach 10 Minuten bei der Ärztin. Gehen gleich durch. Sie umarmt uns. Untersucht Josef. Impft ihn. Er reagiert nicht. Reagiert nicht auf den Einstich. Du musst nicht, Josef. Nein, müssen musst du nicht, mein Josef.

Wir fahren zurück. Zurück in die Wohnung. Sind schnell wieder da.

Um 13.30 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Überlasse Josef ihren Händen. Angespannt ist er, mein Josef. Ich küsse Josef. Dann verabschieden wir uns. Bis morgen. Bis morgen.

Josef bekommt seinen Mittagsbrei. Wird inhaliert. Abgesaugt. Die Schwester. Ist ganz bei Josef. Ich habe das Gefühl, zu stören. Uli und ich gehen los. Klara vom Hort abholen. Sie kommt gleich mit. Wir laufen vorn entlang. Sie hüpft und springt. Ich freue mich. Über ihr Hüpfen und Springen.

Um 15.00 Uhr klingelt es. Die Familienbegleitung. Klara freut sich. So sehr. Wir uns auch. Sie verschwinden beide in Klaras Zimmer. Haben viel zu erzählen. Josef schlummert langsam im Arm der Schwester ein. Sie legt ihn ins Bett. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 94. Sie sitzt bei ihm. Singt ihm vor. Ich habe das Gefühl, zu stören. Irgendwie.

Plötzlich verändert sich die Atmung von Josef. Sie zieht. Wird schwer. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Er schläft. Dabei. Schläft. Dann verabschieden wir die Schwester. Die Familienbegleitung geht auch.

Josef ist wieder wach. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Küsse ihn. Halte ihn. Es fühlt sich schwerer an. Zu Hause. Uli bereitet das Abendbrot vor. Nudeln. Nudeln mit Pesto. Käse dazu. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Uli inhaliert ihn. Saugt ihn ab. Wir schauen Kinderfernsehen. Josef auf meinen Knien. Den Kopf nach unten. Damit das Sekret ablaufen kann.

Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef bekommt ein Schmerzzäpfchen. Schläft ein. Schlaf, mein Josef. Schlaf. Schlaf dich gesund. Gesund. Was ist das, lieber Josef? Für dich? Für uns? Gesund?

Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 107. Sauerstoffsättigung 96. Keine Schmerzen, denke ich. Er hat keine Schmerzen. Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir gehen ins Bett. Schlafen.