Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich fühle mich zerschlagen. Erst gegen Morgen muss ich eingeschlafen sein. Das Licht von der Schule scheint in unser Schlafzimmer. Schultag, denke ich. Noch ein Schultag.

Ich stehe auf. Höre die Tür klappern. Warte einen Augenblick. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Sie sieht glücklich aus. Zufrieden und glücklich. Klara setzt sich und isst ihre Cornflakes. Uli kommt. Ich gehe in Josefs Zimmer.

Die Tür knarrt. Wie eine Vorwarnung: Achtung! Jetzt kommt die Mutter. Josef ist wach. Er liegt im Bett. Seine Augen sind halb offen. Oder halb geschlossen. Herzfrequenz 136. Sauerstoffsättigung 98. Die Schwester steht an seinem Bett. Ich lege meine Hand auf seinen Arm. Frage nach der Nacht.

Josef schlief fast durch. Seine Atmung, sagt sie. Er brodelt etwas. Gegen 3.00 Uhr war er obstruktiv. Um 5.00 Uhr war er wach. Schläft jetzt wieder ein. Vitalwerte waren im Normbereich. Kein Fieber. Keine Krämpfe.

Sie spült die Inhalette aus. Die Absaugbehälter. Wechselt die Spritzen aus. Zieht die Medikamente auf. Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli kommt in Josefs Zimmer. Verabschiedet sich. Die Schwester geht gleich mit.

Nun sind wir allein. Josef und ich. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Immer wieder. Spüre eine Anspannung. Bei mir. Wir sind allein. Wenn etwas ist, bin ich allein. Muss handeln. Dann. Einatmen und Ausatmen.

Um 8.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich berichte von der Nacht. Josef schlummert wieder ein. Die Schwester nimmt Josef. Setzt sich auf das Sofa. Ich schließe die Tür. Einatmen und Ausatmen.

Nicht mit und nicht ohne, denke ich. Wenn etwas ist mit Josef, brauche ich die Schwester. Wenn er stabil ist, dann nicht. Dann möchte ich mit ihm sein. Ihn bei mir haben. Er ist doch mein Josef. Mein Kind. Und so viel Zeit haben wir nicht. Das spüre ich. Es kann immer etwas sein. Mit Josef.

Die Krisen kommen plötzlich. Es gibt keine Vorwarnzeichen. Ich kann keine Schwester auf Abruf kommen lassen. Wenn ich, wenn wir sie brauchen. Wirklich, wirklich brauchen. Sie ist da. Jetzt. Macht ihren Dienst. Ihre Arbeit bei unserem Josef.

Ich gebe Josef her. Weil es so sein muss. Ihre Arbeit braucht auch in den stabilen Phasen ihre Berechtigung. Das ist der Preis, denke ich. Der Preis für die Zeit mit meinem Josef. Die Lebenszeit, die ich hergebe. Die Zeit mit ihm. Einatmen und Ausatmen.

Ich mache mir in der Wohnung zu schaffen. Schaue nach Stellen. Im Internet. Halbherzig. Weil ich denke, es wird so erwartet. Es ist nicht gedacht in unserem System, ein Kind zu pflegen. Ein sterbendes Kind. Einatmen und Ausatmen.

Um 13.40 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Sie ist zu spät. Daran werde ich mich gewöhnen. Sie dreht und wendet Josef. Ich spreche mit ihr. Über das Sekret. Sie zeigt der Schwester und mir ein paar Handgriffe. Dann geht sie. Hat noch Termine.

Ich werde sie ansprechen, denke ich. Am Montag. Vielleicht sollte jemand anderes kommen. Zusätzlich. Josef ist wach. Heute ist er nicht eingeschlafen.

Die Schwester möchte mir Josef abnehmen. Mich entlasten. Als wäre Josef eine Last. Ich bin freundlich. Sage, ich möchte ihn gern nehmen. Sie kann sich etwas entspannen. Lesen. Ja, sagt sie. Ein Buch hat sie mit. Gut, sage ich. Gut.

Ich setze mich mit Josef in die Wohnküche. Halte ihn. Spüre, wie er atmet. Mit dem ganzen Körper atmet Josef. Ich küsse ihn. Dann setzen wir uns auf den Balkon. Ganz eingekuschelt setzen wir uns auf die Hollywoodschaukel. Schauen den Kindern auf dem Schulhof zu.

Josef schläft ein. Das Sekret läuft aus seiner Nase. Das ist gut, denke ich. Das ist gut. Dann gehen wir wieder in die Wohnung. Ich gebe Josef der Schwester. Hole Klara vom Hort und bringe sie gleich ins Kinderhospiz. Zur Musiktherapie. Schnell nach Hause. Die Schwester hat ja Feierabend.

Zu Hause. Josef sitzt im Therapiestuhl. Ist eingeschlafen. Die Schwester verabschiedet sich.

Josef wird wach. Bekommt kaum Luft. Wird blau. Ich sauge Josef ab. Inhaliere ihn. Mein Herz schlägt bis zum Hals. Sauge Josef wieder ab. Inhaliere. Es wird besser. Ich küsse Josef.

So schnell kann es gehen. Ich bin allein. Wir sind allein. Ich rufe im Kinderhospiz an. Bitte. Schickt Klara nach Hause. Ich kann gerade nicht mit Josef raus. Kein Problem. Klara kommt nach Hause. Geht in ihr Zimmer. Hört Hörspiel.

Um 18.00 Uhr kommt Uli nach Hause. Er ist müde. Müde und erschöpft. Wirkt abwesend. Wir essen Abendbrot. Nudeln mit Pesto. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara in unser Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Räuber Hotzenplotz. Josef liegt auf mir. Wir atmen zusammen. Mir laufen Tränen. Wir sind still. Halten. Aus.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 128. Sauerstoffsättigung 96. Wir erzählen vom Tag. Gehen ins Bett. Um 22.00 Uhr. Schlafen. Irgendwann.