Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr. Ich bin wach. Schalte den Wecker aus. Die Katze liegt auf Ulis Sachen. Mir laufen leise Tränen.

Die Tür klappert. Ich warte. Stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Gehe auf den Balkon. Es ist etwas bedeckt. Die Luft ist schwer. Die ersten Kinder werden gebracht. Die Eltern eilen. Davon.

Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie. Auf ihren Kopf. Uli setzt sich zu Klara. Wir reden nicht. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef, mein Josef. Er wird gerade wach. Die Schwester nimmt ihn aus dem Bett. Spricht mit ihm. Sagt, guten Morgen Josef.

Das ist schön. Sie sieht Josef nicht nur als einen Patienten. Für sie ist es Josef. Josef. Sie setzt sich mit Josef auf das Sofa. Inhaliert ihn. Ich setze mich auf den Boden. Streichele Josefs Kopf. Küsse ihn. Die Nähe zu der Schwester stört mich nicht. Es ist gut so.

Ich frage nach der Nacht. Josef schlief durch, sagt sie. Vitalzeichen waren im Normbereich. Kein Fieber. Keine sichtbaren Krämpfe. Er war sehr schlapp. Sein Körpertonus ist gering. Okay, sage ich. Okay. Ich nehme Josef. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Guten Morgen.

Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Klara geht los. Los in die Schule. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Küsse ihn. Kann es nicht fassen. Immer noch nicht.

Vor einer Woche dachten wir, du stirbst, mein Josef. Und nun. Nun atmest du gleichmäßig. Verändert hast du dich, mein Josef. Verändert. Gewandelt. Wir uns auch, mein Josef. Wir uns auch.

Es klingelt. Die Schwester. Sie ist selten bei uns. Ich empfinde sie als sehr angenehm. Sie gibt mir das Gefühl, sein zu dürfen. Uns nicht zu bewerten. Uns anzunehmen.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Überall. PEG. Reizlos. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn vorsichtig ab. Spricht mit ihm. Die ganze Zeit. Kündigt jede Handlung an.

Es klingelt. Der Rehatechniker. Ein neuer Rehatechniker. Er hat einen Autositz und einen neuen Therapiestuhl mitgebracht. Zum Probesitzen. Er ist zugewandt. Freundlich. Wir sind zurückhaltend. Versprochen wurde uns schon vieles. Wir prüfen. Warten ab.

Josef, mein Josef. Sitzt in dem Autositz. Thront. Der neue Therapiestuhl ist etwas wendiger. Er zeigt uns die vielen Funktionen. Mir kommt es fast vor, als würden wir ein Auto kaufen. Wir entscheiden uns.

Er sagt, er bespricht es mit dem Physiotherapeuten aus dem SPZ. Dann mit der Krankenkasse. Dann kann er bestellen. In 2-3 Monaten wären die Hilfsmittel wahrscheinlich da. Versprechen kann er es nicht. Ja, sage ich. Ich weiß. Versprochen kann nichts werden. Wir lachen.

Und doch meine ich es ernst. Woher wissen wir, ob Josef noch leben wird? In 2-3 Monaten? Die Hilfsmittel brauchen wird? Warum dauert es so lange? Bei einem Kind, das bald sterben wird? Das nicht mehr so viel Zeit hat? Warum? Warum? Warum? Er verabschiedet sich. Wir bleiben im Kontakt.

Josef, mein Josef. Ich gebe ihm seinen Morgenbrei. Es klingelt. Die liebe Logopädin. Sie begrüßt Josef mit ihren Händen. Beginnt an den Füßen. Händen. Beine. Arme. Arbeitet sich bis zu seinem Mund vor. Josef dreht seinen Kopf ein wenig. Seine Körperspannung nimmt wieder etwas zu. Sie verabschiedet sich.

Josef, mein Josef. Er schläft ein. Ich lege ihn in sein Bett. Ich mache mir in der Wohnung zu schaffen. Es geht weiter, denke ich. Weiter. Uli sortiert. Unterlagen. Bestellungen. Faxt Rezepte. An die Apotheke.

Es klingelt. Die Physiotherapeutin. Sie ist heute auf dem Sprung. Schnell noch Atemtherapie bei Josef. Dann muss sie los.

Josef, mein Josef. Er wird inhaliert. Abgesaugt. Gehalten. Geküsst. Ich hole Klara vom Hort.

Zu Hause. Tee. Kaffee. Eis. Die Schwester verabschiedet sich. Wir. Wir gehen spazieren. Es ist bedeckt. Heute wird es regnen. Vielleicht noch gewittern. Mit den Kindern gehen wir eine Gartenrunde. Heide. Josef habe ich immer in meinem Blick. Er atmet gleichmäßig. Das Sekret läuft aus seiner Nase. Das ist gut.

Zu Hause. Wir essen Abendbrot. Nudeln mit Pesto. Schauen Kinderfernsehen. Zusammen. Josef, mein Josef. Er liegt auf mir. Wir atmen. Zusammen.

Die Katze springt umher. Wild. Unruhig. Das ganze Gegenteil. Von. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 112. Sauerstoffsättigung 94. Wir gehen ins Bett. Schlafen.