Guten Morgen. Es ist noch dunkel draußen. Ich rufe in der Klinik an. Guten Morgen. Hier ist die Mama von Josef. Wie geht es ihm? Wie war die Nacht?

Josef hat gut geschlafen. Viel Sekret war abzusaugen. Wir kommen gleich. Nur noch Klara das Frühstück machen und in die Schule bringen. Dann kommen wir. Ja. Gut.

Ich pumpe Milch ab. Uli macht das Frühstück. Nach dem Frühstück bringen wir Klara zur Schule. Allein geht sie durch das Tor, meine kleine, große Klara. Bis heute Nachmittag, liebe Klara. Hab einen guten Tag!

Es ist dichter Verkehr heute. Trotzdem kommen wir gut durch. Vom Parkplatz in die Klinik müssen wir heute etwas laufen. Es tut gut. Ein wenig zu laufen und zu reden. Über die Fragen an den Pflegedienst. Um 10.00 Uhr kommt die Pflegedienstleitung. Gut.

Durch die Notaufnahme gehen wir die Treppe rauf. Wir klingeln. Die Schleuse öffnet sich und wir gehen den Gang runter. Dann rechts. Wir schließen unsere Sachen in den Schrank. Desinfizieren unsere Hände, und ich stelle meine Milch in den Kühlschrank. An den beiden Inkubatoren vorbei gehen wir in das Zimmer von Josef.

Guten Morgen, lieber Josef. Ich ziehe ihn langsam aus. Mache seine Windeln. Messe seine Temperatur. Dann ziehe ich ihn vorsichtig wieder an. Ganz vorsichtig, damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Uli legt mir Josef auf den Schoß.

Dann fange ich langsam an, Josef zu sondieren. Ganz langsam. Die Schwester kommt zu uns und bringt die Pflegedienstleitung mit. Wir erzählen von Josef. Vieles hat sie schon von der Elternberatung erfahren.

Dann fragen wir: Wie viele Pflegekräfte werden zu uns kommen? Ihr Team wird aus ca. 6 bis 7 Pflegekräften bestehen. Sollten sie mit Jemanden nicht zurecht kommen, sagen Sie Bescheid.

Wir besprechen die Betreuungszeiten und vereinbaren: Der Nachtdienst soll von 21.00 Uhr bis 7.00 Uhr da sein. Der Tagdienst von 10.00 Uhr bis 18.00 Uhr. Die Pflegekräfte brauchen sonst nichts weiter. Eine Sitzmöglichkeit. Und auf Toilette müssen sie gehen dürfen.

Kein Problem. Zum Glück haben wir eine Gästetoilette. Wir fragen, wie es mit den Bestellung ist für die Katheter usw? Für die Heilmittel? Das werde der Pflegedienst übernehmen. Wir müssen uns nicht kümmern.

Wie ist es mit Händedesinfektion? Das bringe der Pflegedienst auch mit. Gut.

Können wir als Eltern auch allein mit Josef sein? Ja. Kein Problem. Wir dürfen ihn auch mit ins Schlafzimmer nehmen oder in Klaras Zimmer. Ohne Pflegekraft. Gut.

Die Pflegedienstleitung wird uns und Josef dann am 14.1. um 11.00 Uhr abholen. Gemeinsam werden wir dann zu uns nach Hause fahren. Sollten wir Fragen haben, dürfen wir sie gern anrufen. Sie gibt uns ihre Visitenkarte. Gut. Machen wir.

Nun wird es ernst, lieber Josef. Du kommst nächste Woche nach Hause!

Der Oberarzt fragt, ob wir reden können. Ja. Wir gehen in den Besprechungsraum. Er sagt, er werde mit unserer Kinderärztin sprechen. Josef brauche auch Physiotherapie und Logopädie. Vielleicht kann sie sich darum kümmern. Ja.

Auch werde er einen Termin beim SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) für Josef vereinbaren. Es sei gut für Josef, wenn er dort angebunden werde. Gut. So machen sie es.

Wir gehen zurück zu Josef. In uns bewegt sich viel. Was ist alles zu tun? Die Wohnung umräumen. Einkaufen fahren. Wir brauchen Behälter für die Katheter und die Spritzen. Viel zu tun, lieber Josef. Aber besser, als nur zu warten. Momentan.

Wir fahren heute etwas zeitiger los. Klara möchte abgeholt werden, und das nicht zu spät. Meine Hebamme kommt heute auch. Am Abend. Hab einen guten Nachmittag, lieber Josef! Schlaf gut, lieber Josef.

Durch den Berufsverkehr fahren wir nach Hause. Wir brauchen sehr lange und sind sehr ungeduldig. Klara holen wir vom Hort ab. Ich habe den Eindruck, die Erzieher gehen mir aus dem Weg. Wissen nicht, wie sie auf mich reagieren sollen.

Klara ist geschafft von der Schule. Zu Hause zieht sie sich in ihr Zimmer zurück. Am Abend kommt meine Hebamme. Sie hat mit der Kinderärztin gesprochen. Zwei Therapeuten hat sie für Josef. Eine Physiotherapeutin und eine Logopädin. Den Antrag für die Haushaltshilfe wird sie, wenn ich ihn ausgefüllt habe, abschicken.

Der Hausarzt hat schon einen Befundbericht geschrieben. Die Haushaltshilfe würde gern nächste Woche vorbeikommen und sich vorstellen. Vielleicht am 16.1.? Ja. Gut. Das geht.

Sonst. Wie geht es uns? Keine Zeit zum Fühlen. So richtig. Komme nicht hinterher. Nächste Woche ist Josef zu Hause. Wie das wohl sein wird? Wir freuen uns und sind angespannt. Ach. Alles. Irgendwie.

Wir fahren den Rechner hoch. Josefkino. Schlaf gut, Josef. Schlaf gut, Klara.