Der Wecker klingelt. 7.00 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Öffne das Fenster zum Garten. Gehe ins Bad. Wasche mich. Ganz in Ruhe. Einatmen und Ausatmen. Gehe den Gang runter. Gehe in den Gemeinschaftsraum. Hole mir einen Kaffee. Eine Hauskraft ist da. Ganz freundlich begrüßt sie mich.

Dann gehe ich zu Josef. Die Frühdienstschwester der letzten Tage ist wieder da. Fast vertraut ist sie mir. Sie nimmt Josef gerade aus dem Bett. Ich höre seine laute Atmung. Sie gibt ihn mir. Ich küsse ihn und halte ihn. Spüre seine schwere Atmung.

Die Schwester hat schon die Inhalation vorbereitet. Ich gebe ihr Josef. Sie inhaliert ihn. Wollen wir ihn baden, fragt sie. Ja, sage ich. Das gehört ja hierher. Sie sagt, beim Baden löst sich meist noch Sekret. Er kann dann hoffentlich noch besser atmen. Ich denke, hier kann ich viel lernen. Viel lernen über das bessere Atmen.

Ich lasse Wasser in die Pflegewanne ein. Bereite den Wickeltisch dort vor. Stelle das Aromaöl zurecht. Lege frische Sachen für Josef raus. Nach dem Inhalieren ziehe ich Josef langsam aus. Langsam und vorsichtig. Küsse seine Brust. Sein Brustkorb hebt und senkt sich. Dann lasse ich Josef in die Wanne gleiten. Heute entspannt er sich nicht so gut. Ich nehme ihn wieder aus der Wanne, trockne ihn vorsichtig ab. Öle seine Brust ein. Dann seinen Körper. Ziehe ihn ganz vorsichtig wieder an. Ich brauche sehr lange. Wir haben die Zeit.

Dann gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Josef in meinem Arm. Die Schwester bringt mir die Milch. Ich sondiere Josef. Nebenbei frühstücke ich. Die Gäste werden in den Gemeinschaftsraum gefahren. Schwestern und Pfleger. Eltern. Weniger Eltern. Es ist geschäftiger irgendwie. Die Therapeuten kommen. Verabreden sich. Auch zu Josef möchte die Physiotherapeutin nachher. Um 11.00 Uhr. Ja.

Also heute auf die Uhr achten, denke ich. Wieder auf die Uhr achten. Nach dem Frühstück ziehe ich mich mit Josef in sein Zimmer zurück. Die Zimmertür immer einen Spalt auf. Die Physiotherapeutin kommt. Nimmt sich Josef auf ihren Schoß. Dreht ihn zeitlupenartig hin und her. Es ist alles ganz sanft. Dann geht sie. Ganz schnell ist wieder weg. Morgen, dann. Morgen.

Die Pflegedienstleitung des neuen Pflegedienstes ruft an. Gute Neuigkeiten hat sie. Morgen würde sich gern eine Schwester bei uns vorstellen. Sie gibt mir ihre Telefonnummer. Ich darf mit ihr einen Termin vereinbaren. Gut, sage ich. Das ist sehr gut. Ich werde sie dann anrufen. Ich rufe sofort die Schwester an. Ja, sie kommt. Morgen um 10.00 Uhr. Gut, sage ich.

Ich freue mich. Mein Josef, morgen stellt sich eine Schwester vor. Ich rufe Uli an. Morgen, Uli, morgen kommt eine Schwester. Es geht voran, sagt Uli. Ja, sage ich, voran geht es.

Dann gebe ich Josef der Frühdienstschwester. Pumpe Milch ab. Schließe vorher das Fenster. Dann gehe ich wieder zu Josef. Gebe ihm seine Mittagsmilch. Es stand alles schon da. Vorbereitet. Ich musste mich nicht kümmern. Ich spüre, wie gut es mir tut. Mich nicht um alles kümmern zu müssen.

Josef schläft in meinem Arm ein. In meinem Kopf kreisen die Gedanken. Formen sich zu Sätzen.

Was werde ich der Schwester morgen sagen? Ich werde von Josef sprechen. Nicht nur von den Diagnosen. Ich werde davon sprechen, was er braucht. Auf was wir achten müssen. Wie er für mich ist. Was ich mir wünsche. Einen liebevollen Umgang. Achtsamkeit mit ihm. Ich wünsche mir, dass sie Josef so nehmen, wie er ist. Dass sie uns unterstützen in unserem Leben. Damit wir ein gutes Leben haben mit unserem Josef.

Josef wird wieder wach. Seine Atmung ist ganz laut. Er spannt sich an. Der Spätdienst ist da. Der Pfleger. Ohne dass ich was sagen muss, bereitet er die Inhalette vor. Gibt sie mir. Er begrüßt ganz liebevoll Josef. Ich denke, hier sind alle so liebevoll. Woher holen sie sich die ganze Liebe bloß? Dann inhaliere ich Josef. Der Pfleger saugt ihn ab. Er nimmt ihn mir vom Schoß und ich gehe Milch abpumpen.

Als ich wiederkomme, hat er Josef immer noch auf dem Arm. Der kleine sprechende Junge ist auch bei ihm. Sie albern herum. Ich sitze eine Weile bei ihnen. Dann nehme ich Josef und ziehe mich wieder zurück. Zum Abendbrot gehen wir in den Gemeinschaftsraum. Josef liegt auf meinem Schoß. Ich nehme dir Josef gern ab, damit du was essen kannst, sagt der Pfleger. Ja, danke.

Er hält Josef auf eine besondere Art. Josef bekommt gut Luft. Es geht ihm gut. Es geht uns gut. Dann gibt er mir wieder Josef. Kümmert sich um den kleinen Jungen und kommt dann wieder zu uns. Ja, gut, sage ich. Josef und ich sitzen noch ein wenig.

Ich komme mit einem Elternpaar ins Gespräch. Sie warten auf einen Pflegedienst. Bisher traut es sich kein Pflegedienst mit ihrem Kind zu. Sie warten und hoffen. So lange sind sie schon in Kliniken und nun hier. Schon über ein Jahr. Wohin nur mit uns, sagen sie. Arbeiten müssen wir auch. Dann sind sie verschwunden. Mit ihrem Sohn. Schlaft gut, schaffe ich noch zu sagen.

In Josefs Zimmer inhaliere ich ihn. Ziehe ihn um. Er schläft in meinem Arm. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor an. Der Pfleger kommt. Lagert Josef. Wie er das macht? Mit seinen Zauberhänden.

Dann gehe ich ins Elternzimmer. Rufe Uli an. Wir erzählen vom Tag. Jeder von seinem. Ich spreche kurz mit Klara. Frage nach dem Tag. Sie sagt, es war gut. Gut, dann war er gut. Der Tag.

Ich pumpe Milch ab. Gebe sie dem Pfleger. Josef schläft. ich küsse ihn nochmal. Dann gehe ich ins Bett. Schaue fern. Lesen schaffe ich schon lange nicht mehr.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe zu Josef. Er schläft. Die Nachtschwester sagt, alles gut. Ich gehe wieder ins Bett und schlafe.