Es klopft an der Schlafzimmertür. Ich bin hellwach. Gehe zur Tür. Die Schwester. Ich schließe die Tür hinter mir.

Sie sagt, Josef ist steif wie ein Brett. Wie bitte, frage ich. Er ist ganz steif, sagt sie. Wir gehen zu ihm. Er liegt in seinem Bett. Die Arme und Beine durchgestreckt. Seine Augen weit offen. Herzfrequenz 150. Sauerstoffsättigung 98.

Ich nehme Josef aus seinem Bett. Er hat bestimmt Schmerzen, sage ich. Josef ist spastisch. Streckt sich, weil ihm etwas weh tut, sage ich. Hab keine Angst vor Josef, sage ich auch. Ich nehme Josef in den Arm. Dann lege ich ihn auf meine Knie. Mitte ihn. Er beruhigt sich langsam.

Ich küsse ihn. Seinen Kopf dreht er nach rechts. Immer wieder. Zieh bitte Ibuprofen auf, sage ich der Schwester. Ja, sagt sie. Ich gebe Josef das Schmerzmittel. Tee hinterher. Halte ihn. Bis er eingeschlafen ist. Ich lege ihn in sein Bett. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 97. Ich gehe ins Bett. Schlafe ein. Irgendwann.

Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich schrecke auf. Einatmen und Ausatmen. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Bin müde. Sehr müde. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Gut, dass du da bist, sagt die Schwester. Josef hat sich im Schlaf gerade wieder attackenartig überstreckt. Herzfrequenz 126. Sauerstoffsättigung 96.

Ich schaue ihn an, meinen Josef. Er schläft. Ganz friedlich schläft er. Die Schwester inhaliert Josef. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Einatmen und Ausatmen.

Draußen ist es dunkel. Ich bin müde. So müde. Uli kommt in die Küche. Fragt. Ach, sage ich. Ach. Wir gehen zusammen ins Wohnzimmer. Josef schläft. Die Schwester ist fertig mit der Inhalation.

Uli lässt sich erzählen. Von der Schwester. Sie beschreibt die Spastik und die Veränderung der Atmung. Das ist Josef, sagt Uli. So ist Josef. Mh, macht sie. Wir werden uns schon gewöhnen, sagt sie. Mh, mache ich. Die Schwester spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke.

Uli holt den Kaffee aus der Küche. Wir setzen uns zu Josef. Er schläft. Unser Josef schläft. So friedlich. Klara kommt zu uns. Kuschelt sich an uns. Auf dem Sofa. Vor Josefs Bett. Dann fragt sie. Darf ich fernsehen? Ja, sage ich. Ja.

Uli bringt ihr einen Kakao ans Bett. Es ist ja Wochenende. Josef wird langsam wach. Ich inhaliere ihn. Uli saugt Josef ab. Ich nehme ihn aus seinem Bett. Küsse ihn. Ach, mein Josef. Ach.

Ich ziehe Josef vorsichtig um. Uli bereitet das Frühstück vor. Es duftet nach Aufbackbrötchen. Wir frühstücken zusammen in der Küche. Klara ist noch im Schlafanzug. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Dann schläft er wieder ein, unser Josef. Ich lege ihn auf unser Sofa. Ganz dicht bei uns.

Wir sind still heute. Spielen mit Klara „Mensch ärgere dich nicht“. Ich gewinne. Freue mich. Über den Gewinn. Der Tag vergeht. Still. Leise. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Gehalten. Geküsst. Er schläft viel, unser Josef.

Am späten Nachmittag gehen die Kinder in die Wanne. Uli lässt das Wasser ein. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Klara hat ihre Schwimmbrille auf. Sie hält Josef. In der Wanne. Wie schön das ist. Schwester und Bruder baden zusammen. Uli macht Fotos. Für später.

Ich nehme Josef vorsichtig aus der Wanne. Trockne ihn ab. Küsse meinen Josef. Öle ihn ein. Ziehe ihn an.

Zum Abendessen gibt es Nudeln. Zusammen essen wir Abendbrot. Ich gebe Josef seinen Abendbrei. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Wir schauen Kinderfernsehen. Ich bringe Klara in unser Bett. Lese ihr vor. Schlafe fast mit ein, weil ich so müde bin. Stehe dann doch auf. Mache ihr das Hörspiel an.

Josef schläft. Schläft auf seinem Vater. Bauch an Bauch. Ein schöner Tag, sage ich zu Uli. Das war ein schöner und ruhiger Tag. Ja, sagt Uli. Ja.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 98. Wir gehen ins Bett. Ich schlafe. Sofort.