Der Wecker klingelt heute um 6.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Es ist ruhig. Ein ruhiger Februarmorgen. Klara scheint sich an das Geräusch der Milchpumpe gewöhnt zu haben. Sie schläft entspannt weiter. Uli auch. Ich stehe auf. Gehe ins Bad und wasche mich. Dann gehe ich ins Wohnzimmer. Josef schläft noch. Ein Langschläfer, unser Josef.

Ich gehe in die Küche und stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler. Die vollen kommen in den Kühlschrank.

Ich gehe zu Josef. Wie war die Nacht? Relativ ruhig. Nach der Inhalation mit Salbutamol und Atrovent ist Josef sehr aufgeregt. Mir fällt ein, dass ich die Ärztin fragen wollte. Ich werde es heute machen. Ich rufe nachher an. Das mache ich. Um 4.00 Uhr hatte Josef Probleme mit dem Sekret und sie hat ihn dann tief abgesaugt. Gut, sage ich. Dann, schlafen Sie gut. Bis heute Abend. Ja.

Ich setze Wasser für den Tee und Kaffee auf. Uli kommt in die Küche. Ich erzähle von der Nacht. Wir setzen uns zu Josef. Ich inhaliere ihn. Er wird langsam wach. Ich nehme ihn aus dem Bett. Ganz vorsichtig. Lege ihn mir auf die Knie. Damit das Sekret rauslaufen kann. Klara ist wach geworden und schaut Kinderfernsehen.

Uli und ich reden. Reden über den Pflegedienst. Über das Gefühl von Ausgeliefertsein. 12 Pflegekräfte waren schon bei uns. 12 fremde Menschen. So viele Hände an Josef. In unserer Wohnung. Uns wurde doch ein festes Team von 6 Pflegekräften zugesagt. Wie sollen wir das aushalten? Ich habe das Gefühl, unsere Wohnung ist eine Pflegestation.

Aber. Aber es ist doch unser Zuhause. Wir leben hier. Das ist unser Zuhause. Unser Sohn. Unser Leben. Wir werden am Montag mit der Schwester von der Nachsorge sprechen und uns dann entscheiden. Heute wird es am Tag nicht klingeln. Es wird niemand kommen. Wir sind allein. Schön ist das. Zugleich anstrengend. Josef wird alle 2 Stunden inhaliert. Alle drei Stunden bekommt er seine Milch. Er muss gelagert werden. Abgesaugt.

Einer von uns hat Josef immer. Ich pumpe alle 2 Stunden Milch ab. Unser Tag vergeht. Vergeht in getakteten Stunden.

7.30 Uhr Milch abpumpen. 8.00 Uhr Inhalation. 9.00 Uhr Milchgabe. 9.30 Uhr Milch abpumpen. 10.00 Uhr Inhalation. 11.30 Uhr Milch abpumpen. 12.00 Uhr Milchgabe. 12.00 Uhr Inhalation. 13.30 Uhr Milch abpumpen. 14.00 Uhr Inhalation. 15.00 Uhr Milchgabe. 15.30 Uhr Milch abpumpen. 16.00 Uhr Inhalation. 17.30 Uhr Milch abpumpen. 18.00 Uhr Milchgabe. 18.00 Uhr Inhalation. 19.30 Uhr Milch abpumpen. 20.00 Uhr Inhalation. 21.00 Uhr Milchgabe. 21.30 Uhr Milch abpumpen. 22.00 Uhr Inhalation.

Zwischendurch: Frühstück. Mittag. Abendbrot. Für uns. Mit Klara spielen.

Versuchen, die Ärztin zu erreichen. Die Kinderärztin erreichen wir nicht. Versuchen es einige Stunden. Rufen dann die Palliativärztin an. Sie hört zu. Sagt, Josef soll weniger Tropfen Salbutamol bekommen. In der Nacht gar nicht. Da nur Kochsalz. Gut, sagen wir, und danke!

Klara ins Bett bringen. Bei uns schläft sie heute. Es ist ja Wochenende.

Um 22.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Die gute Schwester. Wir berichten vom Tag. Von der Müdigkeit. Vermessen von uns? Von der Müdigkeit zu sprechen? Nein, sagt sie. Nein. Müde wird man. Das glaubt sie uns.

Wir besprechen die Anordnung der Palliativärztin. Eine Unterschrift braucht sie dann noch. Gut, sage ich. Ich kümmere mich. Ins Bett gehen wir zu Klara. So müde und doch kein Schlaf finden.

23.30 Uhr Milch abpumpen. 3.00 Uhr Milch abpumpen. In die Küche. Kühlschrank. Zu Josef. Gut? Alles gut? Ja.