Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr. Die Tür klappert. Ich bleibe noch etwas liegen. Mein Herz schlägt gleichmäßig. Ich bin ruhiger. Habe mich beruhigt.

Vielleicht. Weil. Josef relativ stabil ist. Ruhiger ist. Es ruhiger um ihn ist. Vielleicht deswegen. Vielleicht schlagen deswegen unsere Herzen ruhiger. Mein Josef. Gleichzeitig fühle ich mich nie sicher. Bin immer in Erwartung von Krisen. Einatmen und Ausatmen.

Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf.

Frage sie, wie sie es gestern fand. Mit der Familienbegleitung. Schön, sagt sie. Sie schiebt sich auf ihren Stuhl. Isst ihre Cornflakes. Uli setzt sich zu ihr. Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef schläft noch. Herzfrequenz 110. Sauerstoffsättigung 98.

Ich frage die Schwester nach der Nacht. Josef schlief fast durch, sagt sie. Zu den Versorgungsrunden war er kurzzeitig wach. Heute morgen war viel weißes Sekret abzusaugen. Vitalwerte waren im Normbereich. Kein Fieber. Keine Krämpfe. Gut, sage ich. Gut.

Ich küsse Josef. Er liegt ganz eingekuschelt in seinem Bett. Sein Kopf liegt so, dass das Sekret aus seinem Mund und seiner Nase laufen kann. Regelmäßig werden die vollgesogenen Tücher unter seinem Gesicht ausgetauscht.

Die Schwester hat schon alles aufgeräumt. Verabschiedet sich. Geht zusammen mit Klara los. Ich winke ihnen. Bis ich sie nicht mehr sehe. Es klingelt. Die Tagdienstschwester.

Uli geht los. Los zur Arbeit. Still ist er geworden. Still. Sammelt seine Kräfte. Für die Arbeit. Für Josef. Für uns. Für sich? Hat er noch Kraft für sich? Einatmen und Ausatmen.

Josef wird wach. Guten Morgen, mein Bär. Ich schalte den Monitor aus. Nehme ihn aus seinem Bett. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Zeige die PEG. Reizlos. Josef ist schläfrig. Nicht wirklich da. Schwebt.

Um 9.30 Uhr klingelt es. Die Physiotherapeutin. Sie dreht und wendet Josef. Mobilisiert das Sekret. Die Schwester saugt viel Sekret ab. Sehr viel.

Ich wundere mich jeden Tag. Woher kommt dieses viele Sekret? Woher? Wie machst du das nur, mein Josef? Die Physiotherapeutin verabschiedet sich.

Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Setze ihn in seinen Stuhl. Kuschele ihn ein. Öffne das Fenster. Die Temperatur ist angenehm. Ein schöner Maitag. Josef braucht trotzdem die Wärme der Decke. Eine Mütze auf seinem Kopf. Er kann sich nicht bewegen. Kann seine Körpertemperatur allein nicht halten.

Die Schwester und ich. Wir schauen nach den Medikamenten. Notieren, was gebraucht wird. Dann rufe ich im SPZ an. Gebe durch, was wir brauchen. Es wird notiert. Die Rezepte werden uns zugeschickt. Danke, sage ich. Danke.

Josef bekommt seinen Mittagsbrei. Inhalation. Wird abgesaugt. Dann schläft er wieder. Ich lege ihn in sein Bett. Küsse ihn. Josef, mein Josef. Ich mache mich in der Wohnung zu schaffen. Warte immer noch auf den Anruf der Krankenkasse.

Um 15.00 Uhr hole ich Klara vom Hort. Sie kommt gleich mit. Ihre Freundin fragt, ob sie sich am Wochenende treffen können. Ja, sage ich. Ja. Ich werde ihre Mutter anrufen. Klara und ihre Freundin strahlen. Haben sie schon Pläne?

Zu Hause. Josef schläft noch. Die Schwester verabschiedet sich. Kaffee. Tee. Kakao. Kekse. Wir sitzen bei Josef. Uli kommt nach Hause. Etwas früher heute. Ist still. Erzählt nicht von der Arbeit.

Josef wird wach. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dann packt Uli die Absauge. Tee. Medikamente zusammen. Ich ziehe Josef an. Küsse ihn. Trage ihn die Treppe runter. Lege ihn in seinen Kinderwagen.

Er ist wach. Unser Josef. Seine Augen sind halb auf. Sein rechter Arm bewegt sich etwas. Ich küsse ihn. Josef, mein Josef.

Klara kommt mit. Gegen 17.00 Uhr bringen wir Klara ins Kinderhospiz. Zur Musiktherapie. Im Foyer wird sie abgeholt.Wir erzählen ein wenig mit dem Musiktherapeuten. Dann gehen wir los. Klara verschwindet im Kinderhospiz.

Wir drehen mit Josef eine Gartenrunde. Meine Augen sind immer auf Josef gerichtet. Immer. Immer. Dann sind wir im Kinderhospiz. Klopfen an der Tür vom Musiktherapeuten. Klara zeigt uns, was sie heute gemacht hat. Getrommelt. Sie sieht glücklich aus. Meine Klara.

Wir bleiben noch. Essen die Freitagspizza. Zusammen. Erzählen. Mit den Pflegern. Schwestern. Eltern. Nur ein Gast kann sprechen. Mit den anderen Gästen nehmen wir Kontakt durch kurzes Berühren auf. Wenn sie und ihre Eltern es uns erlauben.

Wir gehen nach Hause. Zusammen schauen wir fern. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich bringe Klara in unser Bett. Lese ihr vor. Mache das Hörspiel an.

Das Telefon klingelt. Die Pflegedienstleitung. Der Tagdienst kann morgen nicht kommen, sagt sie. Ich habe aber Seminar, sage ich. Es tut ihr leid, sagt sie. Ich schlucke. Sage, okay. Einatmen und Ausatmen.

Josef ist auf Uli eingeschlafen. Das ist schön. Vater und Sohn. Bauch an Bauch. Ulis Shirt ist ganz durchtränkt vom Sekret. Es stört ihn nicht. Stört nicht. Es gehört ja zu Josef. Das viele Sekret.

Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 145. Sauerstoffsättigung 88. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Lagert ihn.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir sind lange bei Josef. Geben ihm ein Schmerzmittel. Gegen Mitternacht. Herzfrequenz 135. Sauerstoffsättigung 95. Wir gehen ins Bett.