Um 2.00 Uhr klopft es an der Schlafzimmertür. Ich bin wach. Hellwach. Ich stehe auf. Mir ist kurz schwindlig. Gehe zur Tür. Die Schwester.

Wir gehen zu Josef. Er liegt in seinem Bett. Überstreckt. Augen weit aufgerissen. Ich nehme Josef aus seinem Bett. Halte ihn in meinem Arm. Lege ihn mir auf meinen Schoß. Er beruhigt sich.

Mein Josef beruhigt sich. Nach einer Stunde ist er eingeschlafen. Ich lege ihn wieder in sein Bett. Herzfrequenz 117. Sauerstoffsättigung 95. Ich gehe wieder ins Bett. Schlafe ein. Irgendwann.

Um 6.30 Uhr klingelt der Wecker. Ich habe das Gefühl, gerade erst eingeschlafen zu sein. Müde bin ich. Müde. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Die Schwester gibt Josef gerade ein Medikament. Ein Notfallmedikament. Sie sagt, er hat sich gerade wieder so überstreckt. Einatmen und Ausatmen.

Das ist seine Art, sich zu zeigen, sage ich. Er kann ja nicht anders. Zeigen. Sich zeigen. Nur mit der Atmung und mit den Streckungen. Es sah aus wie ein Krampf, sagt die Schwester.

Josef schläft wieder ein. Von dem Medikament. Gerade erst wach geworden. Schon wieder eingeschlafen. Von dem Medikament. Ich streichele seinen Kopf. Küsse ihn, meinen Josef. Herzfrequenz 122. Sauerstoffsättigung 97.

Ich sage, frage mich bitte vorher. Ein Notfall? Ich kann ihn nicht erkennen. Ja, sagt sie. Ich war zu voreilig. Ich gehe in die Küche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Mir laufen Tränen. Leise Tränen.

Die Schwester inhaliert Josef. Ob sie sich aneinander gewöhnen werden? Es schmerzt. Ihre Angst im Raum. Ihre Angst vor der Unberechenbarkeit von Josef. Ihre Angst vor ihm. Einatmen und Ausatmen.

Ich wasche mir die Tränen vom Gesicht. Gehe ins Wohnzimmer.

Uli ist da. Bei der Schwester und Josef. Sie erzählt ihm. Uli fragt, ob eine Teamsitzung mit dem SAPV-Team gut wäre. Zum Austausch. Ja, sagt sie. Das wäre bestimmt gut. Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Schlaf gut, sage ich. Danke, sagt sie.

Einatmen und Ausatmen. Josef schläft. Von dem Medikament wird er eine ganze Weile schlafen. Wir werden ihn lagern. Inhalieren. Absaugen. Damit er nicht so viele Probleme bekommt. Mit dem Sekret. Einatmen und Ausatmen.

Ein Notfallmedikament ohne Notfall. Wir können nicht die ganze Zeit wach sein, Uli. Das können wir nicht. Nein, sagt Uli. Das können wir nicht. Klara kommt zu uns. Fragt, was los ist. Alles gut, sage ich. Alles gut. Wirklich, denke ich. Ist wirklich alles gut?

Uli bereitet das Frühstück vor. Aufbackbrötchen. Eier. Speck. Ein wenig wie im Kinderhospiz, denke ich. Wie schön. Zusammen frühstücken wir. Ich gebe Josef seinen Morgenbrei. Ganz vorsichtig. Im Schlaf.

Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Mal liegt er auf Uli. Dann auf mir. Im Bett. Auf dem Sofa. Er schläft. Schläft und schläft. Klara hört Hörspiel. Bastelt.

Am Nachmittag spielen wir „Mensch ärgere dich nicht“. Ich gewinne. Beim zweiten Mal gewinnt Klara.

Gegen Abend wird Josef wach. Wir beschließen, ihn zu baden. Wollen Sekret mobilisieren. Ihm etwas Gutes tun. Uns etwas Gutes tun. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Klara geht auch mit in die Wanne, weil es so schön war. Gestern.

Josef genießt es. Klara genießt es. Wir Eltern genießen es. Beide Kinder in der Wanne. Bruder und Schwester. Uli nimmt Josef vorsichtig aus der Wanne. Ich trockne ihn ab. Küsse seinen Bauch. Seine Brust. Die sich verformt. Sein Brustkorb wird spitz vorn. Küsse seine Hände und seine Füße. Ich öle Josef ein. Ziehe ihn an.

Zum Abendbrot gibt es Brot. Wir sitzen zusammen in der Küche. Bei Kerzenschein. Die Absauge ist immer dabei. Falls was ist.

Nach dem Abendessen schauen wir Kinderfernsehen. Uli kontrolliert die Mappe von Klara. Das erste Mal. Alles in Ordnung. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln noch eine Weile. Dann mache ich ihr das Hörspiel an. Josef liegt im Arm von Uli. Er schlummert immer wieder ein.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Uli legt Josef in sein Bett. Herzfrequenz 118. Sauerstoffsättigung 95. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Unruhig.