Dies ist die die Beschreibung unseres Projekts „22 Monate“, so wie wir sie zu Projektbeginn im November 2017 aufgeschrieben haben.

Josef, unser Sohn, hat 22 Monate lang bei uns gelebt. Josef Konrad, unser verstorbener Sohn. Tag und Nacht. Einatmen und Ausatmen. Halten und Aushalten. Jede Minute.
Wir möchten gemeinsam Josefs Atemzügen nachspüren. Tag für Tag. Dazu soll dieser Blog dienen. Den Beginn macht Josefs vierter Geburtstag am 30. November 2017. Ab dann werden wir täglich schreiben. 22 Monate lang täglich schreiben. Ein Wagnis, eine Zumutung. Das Projekt, die Webseite, wird sich während dessen entwickeln. Unsere Art der Trauer. Auch.

Das Besondere an Josefs Leben ist, dass jeder seiner Lebenstage durch medizinische Dokumentationen beschrieben wurde. Die täglichen Herzfrequenzen, Sauerstoffsättigungen, Körpertemperatur, sein Sekret, seine Ausscheidungen, sein Schlafen und Wachsein - alles wurde im Krankenhaus, im Kinderhospiz, vom ambulanten Kinderpalliativ-Team und vom ambulanten Kinderintensivpflegedienst aufgezeichnet. Wir haben alles gesammelt, mehrere Aktenordner sind gefüllt.

Wir möchten mit Hilfe unserer Erinnerungen, Dokumentationen, eigenen Tagebuchaufzeichnungen Josefs und unsere Geschichte erzählen. 22 Monate lang. Wir - seine Eltern und seine Schwestern. Von unserem Leben mit Josef zu Hause, im Krankenhaus und im Kinderhospiz möchten wir berichten. Dazu zeigen wir Bilder, die beim Lesen der Unterlagen entstehen.

Wir möchten zeigen, wie kompliziert alles ist. Die konkrete alltägliche Lebenssituation einer Familie mit einem schwerstkranken Kind. Wie viele Menschen und Institutionen treten ins Leben der Familie? Was ist alles neu zu lernen? Was ist zu tun, wenn es Probleme gibt? Wie halten wir das überhaupt alles aus?

Wir möchten zeigen, wie hilfreich es für eine Familie sein kann, von einem palliativmedizinischen Netzwerk betreut zu werden. Wir möchten für einen offenen Umgang mit Leben und Sterben eintreten.

Dafür möchten wir unseren damaligen Lebensalltag beschreiben, so wie wir ihn in der Rückschau sehen. Tag für Tag, Atemzug für Atemzug.

Wir haben alle personenbezogenen Daten verfremdet. Wir leben in Berlin, unsere Geschichte kann aber überall in Deutschland spielen.

Wir möchten dazu einladen, uns 22 Monate lang zu begleiten. Sich einzulassen. Mitzulesen, uns anzusprechen.

Wir sind:
Anne, die Mama, 40 Jahre alt
Uli, der Papa, 41 Jahre alt
Klara, Josefs große Schwester, 10 Jahre alt
Jette, die kleine Schwester, die Josef nicht kennenlernen konnte, 7 Monate alt