Vor dem Weckerklingeln bin ich wach. Ich schalte ihn aus. Stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Einatmen und Ausatmen.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Gehe auf den Balkon. Heute ist es bedeckt und windig. Ich gehe in Josefs Zimmer.

Josef, mein Josef. Er ist wach. Liegt in seinem Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 96. Die Schwester steht bei ihm. Gibt ihm Medikamente und Tee durch den Bauchschlauch.

Ich streichele Josefs Kopf. Schalte den Monitor aus. Nehme Josef aus seinem Bett. Küsse ihn. Frage die Schwester nach der Nacht. Gegen 2.00 Uhr war Josef plötzlich obstruktiv, sagt sie. Er wurde inhaliert und abgesaugt. Nach einer Stunde ging es dann.

Kein Fieber. Die Vitalwerte waren im Normbereich. Das Sekret war heute Morgen fest und gelb. Okay, sage ich. Okay. Sie räumt. Spült. Wechselt und zieht auf. Sie ist sehr selten bei uns. Ich bin beeindruckt, wie sie sich zurechtfindet. Sie verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke.

Ich gehe mit Josef ins Schlafzimmer. Uli und Klara schauen fern. Wir legen uns einfach dazu. Klara kuschelt mit Josef. Ich hole die Absauge. Taschentücher. Tee. Medikamente. Kaffee.

Es ist schön. Wir liegen alle zusammen im Bett. Schauen Bibi und Tina. Die Atmung von Josef zieht. Uli steht auf. Geht mit Josef in sein Zimmer. Inhaliert ihn. Saugt in ab. Dann kommen sie wieder.

Ich lege mir Josef auf meine Brust. Das Sekret läuft aus seinem Mund und seiner Nase. Es ist gut, wenn es läuft. Ich habe mich daran gewöhnt. An das viele, viele Sekret.

Ich gebe Josef Tee durch den Bauchschlauch. Ganz vorsichtig. Er schläft ein. Mein Josef schläft auf meiner Brust ein. Irgendwann steht Uli auf. Bereitet das Frühstück vor. Backt Brötchen auf. Ich stehe auch auf. Mit Josef.

Er schlummert. Ich ziehe ihn vorsichtig an. Ganz vorsichtig. Küsse ihn. Immer wieder. Wir frühstücken. Klara im Schlafanzug. Josef in meinem Arm. Ich gebe ihm den Morgenbrei. Tee. Medikamente.

Vorsichtig setze ich Josef in seinen Therapiestuhl. Stelle den Stuhl etwas zurück. In die halbe Liegeposition. Drehe seinen Kopf zur Seite. Eine Mütze für seinen Kopf. Eine Kuscheldecke. Ich schiebe ihn vor die Balkontür. Öffne sie.

Es regnet leicht. Das ist gut. Gut für die Atmung. Für Josef. Eine Extra-Inhalation.

Am Nachmittag bekommen wir Besuch. Von Freunden. Mit ihren Kindern. Der Regen hat aufgehört. Macht eine Pause. Wir ziehen uns an. Uli packt die Absauge ein. Ich trage Josef. Wir gehen eine kleine Runde. Unsere Gartenrunde.

Es tut gut. Der Besuch tut gut. Auch wenn meine Aufmerksamkeit geteilt ist. Es mich Kraft kostet. Mich zu konzentrieren. Auf Josef. Auf unseren Besuch.

Zu Hause. Wir trinken Kaffee. Tee. Es gibt Kuchen. Sie haben Kuchen mitgebracht. Die Kinder spielen in Klaras Zimmer. Josef ist bei uns. Meine Freundin fragt, ob sie Josef halten darf. Ja, sage ich. Ja.

Ich gebe ihr Josef. Sie spricht mit ihm. Hält ihn. Ganz selbstverständlich. Obwohl er sich ganz anders anfühlt. Als ein normales Kind. Josef fühlt sich anders an. Wie nicht von dieser Welt. Und doch, mein Josef. Du bist von dieser Welt. Du bist hier. Ich spüre dich. Fühle dich. Du bist da.

Gegen 18.00 Uhr verabschiedet sich unser Besuch. Wir umarmen uns. Die Selbstverständlichkeit tut mir gut. So gut. Wir essen Abendbrot. Nudeln mit Pesto. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Das Sekret ist wieder fester.

Uli lässt Wasser in die Wanne. Ich ziehe Josef aus. Ganz vorsichtig. Wir hoffen, dass sich durch das Baden das Sekret mehr löst. Immer dieses Sekret. Es bestimmt das Leben von Josef. Bestimmt unser Leben.

Wir müssen darauf achten, dass es flüssig ist. Gut aus seiner Nase und seinem Mund läuft. Läuft kein Sekret, sind wir in Alarmbereitschaft. Inhalieren. Saugen ab. Gehen spazieren. Baden. Mobilisieren mit unseren Händen. Machen Quarkwickel. Honigwickel. Geben ACC-Saft. Einatmen und Ausatmen.

Klara badet mit Josef. Sie hält ihn in ihren Armen. Josefs Augen sind offen. Genießt du das, mein Bär? Genießt du das warme Bad mit deiner Schwester?

Ich nehme Josef aus der Wanne. Trockne ihn vorsichtig ab. Küsse ihn. Öle Josef ein. Ziehe ihn an. Er schläft langsam ein. Ich lege ihn in sein Bett. Schalte den Monitor ein. Herzfrequenz 113. Sauerstoffsättigung 96.

Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln eine Weile. Dann schläft Klara ein. Ich mache ihr dennoch das Hörspiel an. Ganz leise. Uli und ich schauen fern. Sind still. Miteinander.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir erzählen ein wenig. Gehen ins Bett. Schlafen.