Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich schalte den Wecker aus. Bin schon lange wach. Stehe auf. Die Tür klappert. Ich warte. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Uli. Setzt sich zu Klara.

Ich gehe in Josefs Zimmer. Josef, mein Josef. Er liegt im Arm der Schwester. Seine Atmung zieht. Nicht so sehr wie gestern. Ich küsse ihn. Küsse seinen Kopf. Streichele seine schönen Locken. Seine schönen kurzen Locken. Wie schön er doch ist. Wie schön.

Ich frage nach der Nacht. Die Schwester. Sagt. Den Sauerstoff konnte sie gegen 2.00 Uhr abstellen. Es geht ihm besser.

Bis 6.15 Uhr hat Josef geschlafen. Das Sekret ist etwas gelb. Dünnen Stuhl hat er, sagt sie. Kein Fieber. Okay, sage ich. Okay. Ich nehme Josef. Halte ihn. Küsse ihn. Er fühlt sich ganz schlapp an. Angestrengt. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf.

Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr mit Josef im Arm. Bis ich sie nicht mehr sehe. Die Schwester verabschiedet sich. Schlaf gut. Danke. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn ab. Küsse. Immer wieder Küsse. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Uli arbeitet. Im Arbeitsschlafzimmer.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich rufe beim SAPV-Team an. Schildere. Nachher kommen sie. Gut, sage ich. Gut.

Josef atmet. Angestrengt. Herzfrequenz 140. Sauerstoffsättigung 95. Dann schläft er ein. Mein Josef. Seine Atmung wird ruhiger. Wie machst du das nur, mein Josef? Wie ein Schalter. Plötzlich ist seine Atmung wieder ruhig. Ich verstehe es nicht. Einatmen und Ausatmen.

Annehmen. Es ist besser. Gerade ist es besser. Mit der Atmung. Josef, mein Josef. Du Bär. Ich lege Josef in sein Bett. Schließe die Tür. Spreche mit Uli. Heute, frage ich. Filmaufnahmen. Was sagst du?

Die Ärztin ist dabei, sagt Uli. Abbrechen können wir immer noch. Ja, sage ich. Ja. So machen wir es. Mein Telefon klingelt. Der Sauerstoffmann. Kommt in einer Stunde. Ob wir da sind. Ja, sage ich. Ja. Wir sind da.

Josef schläft. Schlaf, mein Josef. Schlaf dich gesund. Einatmen und Ausatmen.

Es klingelt. Der Sauerstoffmann. Die Tonne trollt sich die Treppe hinunter. Es zischt. Im Hof. Dann hievt er die Tonne wieder die Treppen hoch. Sie ist ganz kalt. Die Ventile sind vereist. Wir verabschieden uns. In drei Wochen wieder.

Josef wird wach. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Er bekommt Medikamente. Kein Fieber. Einatmen und Ausatmen.

Das Telefon klingelt. In einer Stunde kommen sie zu uns. Das Filmteam. Die Ärztin. Frau Kraft (Geschäftsführerin vom Bundesverband Kinderhospiz) und die Pressesprecherin.

Ich gehe in den Hort. Klara holen. Sie kommt gleich mit. Ist aufgeregt. Die Schwester verabschiedet sich. Findet nicht gut, was wir machen. Muten wir Josef nicht zu viel zu? Einatmen und Ausatmen.

Ich fange an, mich zu rechtfertigen. Zu sagen. Die Ärztin ist dabei. Wir sind dankbar für bewegte Bilder mit Josef. Für später.

Dann möchte ich sagen. Am liebsten sagen. Ich habe dich nicht um deine Meinung gebeten. Sage stattdessen, wir passen auf. Einatmen und Ausatmen.

Es klingelt. Die Ärztin untersucht Josef. Wir besprechen das Cortisonschema. Inhalation und Schmerzmedikamente. Heilnahrung soll Josef bekommen. Für den Darm.

Das Filmteam ist behutsam. Wir kommen ins Gespräch. Mit Frau Kraft. Im Hintergrund die Pressesprecherin. Es ist ruhig. Sanft. Die Ärztin ist da. Es fühlt sich richtig an. Bewegte Bilder von Josef zu bekommen. Für später. Für später.

Nach zwei Stunden verabschieden sie sich. Wir winken aus Josefs Zimmer. Ich küsse Josef. Klara auch. Inhalieren. Absaugen. Umziehen. Josef halten. Dankbar sein.

Uli geht los. Heilnahrung kaufen. Kommt wieder. Zusammen essen wir Abendbrot. Brot gibt es. Brot mit Käse und Wurst. Josef in meinem Arm. Er schläft ein. Mein Josef. Wir schauen Kinderfernsehen.

Josef liegt auf meiner Brust. Wir atmen zusammen. Einatmen und Ausatmen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an. Ich lege Josef in sein Bett. Herzfrequenz 120. Sauerstoffsättigung 93.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Wir erzählen. Vom Tag. Besprechen den Plan. Für die Nacht. Wir gehen ins Bett. Schlafen.