Um 7.00 Uhr klingelt der Wecker. Ich bin wach. Schon vorher. Ich schalte den Wecker aus. Pfingstmontag. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Kaltes Wasser in meinem Gesicht.

Schön war er gestern. Schön. Der Abend im Kinderhospiz. Wir haben gelacht. Genossen. Ohne schlechtes Gewissen. Auch heute war es noch nicht zu Besuch. Das schlechte Gewissen. Weil wir beides hatten? Das Schwere und das Leichte?

Das Reden über das Sterben und gleichzeitig der Genuss. Das Lachen und Weinen. Zusammen. Dort darf das, denke ich. Dort darf das. Sein. Ich gehe in die Wohnküche. Setze Wasser auf. Für Tee. Kaffee.

Gehe in Josefs Zimmer. Mein Josef ist wach. Liegt im Arm der Schwester. Ich nehme ihn. Küsse ihn. Seine Augen sind halb offen. Das Sekret läuft aus seiner Nase und seinem Mund.

Ich frage nach der Nacht. Bis 3.30 Uhr hat Josef durchgeschlafen. Dann wurde er plötzlich wach und seine Atmung war ganz angestrengt. Sie hat ihn extra inhaliert. Irgendwann wurde es besser. Kein Fieber. Keine sichtbaren Krämpfe. Die Vitalwerte waren im Normbereich.

Einmal hat Josef Stuhl abgesetzt. Gut, sage ich. Gut. Josef schlummert wieder ein. Die Schwester räumt. Spült. Wechselt aus. Zieht auf. Wir verabschieden uns. Schlaf gut. Danke.

Uli kommt. Wir setzen uns ins Wohnzimmer. Josef lege ich auf meine Knie. Das Sekret läuft aus seiner Nase und seinem Mund. Ich helfe ihm beim Atmen. Streiche mit meinen Händen die Rippenbögen entlang. Er schläft wieder ein. Mein Josef.

Uli und ich. Wir sind still. Miteinander. Klara schaut fern. Es ist ja Feiertag. Ich gebe Josef Tee. Medikamente. Inhaliere ihn. Im Schlaf. Uli saugt Josef ab.

Unser Leben mit Josef ist dadurch gezeichnet. Durch die Gabe von Medikamenten. Inhalationen. Absaugen. Unser Leben mit Josef ist getaktet. Tack. Tack. Tack. Nichts darf vergessen werden. Ausgelassen. Das könnte lebensgefährliche Konsequenzen haben.

Aufmerksam sein. Beobachten. Beurteilen. Handeln. Wir haben es verinnerlicht. Denken nicht mehr nach. Darüber. Es gehört zu Josef. Zu uns. Bestimmt unser Leben. Das bestimmt unser Leben. Nicht mehr wir bestimmen darüber. Sondern der Zustand von Josef.

Wir haben uns dafür entschieden. Für ein Leben mit unserem Josef. Unserem Kind. Einatmen und Ausatmen.

Wir frühstücken. Josef wird wach. Inhalation. Absaugen. Ich ziehe Josef vorsichtig um. Ganz langsam und vorsichtig. Ich küsse ihn. Genieße es.

Wir werden nicht beobachtet. Heute haben wir Urlaub, mein Josef. Heute dürfen wir ungezwungen sein, mein Josef. Müssen nicht an uns halten. Können lachen und weinen. So, wie wir es fühlen, mein Bär. Müssen keine Rücksicht nehmen. Einatmen und Ausatmen.

Josef ist entspannt. Fast zu entspannt. Seine Herzfrequenz ist meist unter 100. Was bedeutet das? Ach, denke ich. Ach. Da schleicht sie sich wieder an. Die Unruhe. Die Erwartungsangst. Erwartungsanspannung. Einatmen und Ausatmen.

Es klingelt. Die Geschwisterkinder. Klara geht mit. Ich rufe im Kinderhospiz an. Sage, Klara ist bei euch. Kein Problem, sagt die Schwester. Kein Problem. Klara gehört doch auch hierher.

Uli packt die Sachen zusammen. Die Absauge. Tee. Medikamente. Brei. Ich trage Josef die Treppe hinunter. Lege ihn in den Kinderwagen. Wir gehen eine Runde. Eine Gartenrunde. Durch die Heide. Ins Kinderhospiz.

Im Garten. Die Kinder. Sie spielen. Sind vertieft. Nehmen uns nicht wahr. Wie gut, denke ich. Wie gut. Josef ist wach. Ich nehme ihn aus seinem Kinderwagen. Bin dankbar. Für die ruhigen Tage. Dafür, dass wir spazieren gehen dürfen. Mit Josef. Für diese Freiheit bin ich dankbar.

Ich küsse Josef. Halte ihn in meinem Arm. Wenige Gäste sind da. Zwei Schwestern. Eltern. Wir erzählen.

Es piept. Der Monitor des einen Mädchen piept. Die Sauerstoffsättigung ist sehr niedrig. Die Schwester saugt ab. Es wird nicht besser. Das Mädchen krampft. Wir sind nicht erschrocken. Kennen es. Kennen diese Krämpfe von ihr. Das Mädchen bekommt ein Medikament. Sie entspannt sich. Der Monitor piept nicht mehr. Alltag. Auch das ist der Alltag im Kinderhospiz.

Einatmen und Ausatmen. Ich streiche dem Mädchen über den Arm. Möchte ihr signalisieren, ich bin da. Ob sie mich kennt? Ob sie weiß, wer ich bin? Ist das Wissen darum nicht egal, denke ich. Jetzt. In diesem Moment sind wir da. Einatmen und Ausatmen.

Wir gehen nach Hause. Mit Klara. Abendbrot. Inhalation. Absaugen. Abendbrei. Tee. Medikamente. Kinderfernsehen. Ich lege Josef in sein Bett. Küsse ihn. Bedanke mich für den schönen und ruhigen Tag. Danke, mein Josef. Danke.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Schwester. Josef. Herzfrequenz 100. Sauerstoffsättigung 90. Wir gehen ins Bett. Schlafen.