Der Wecker klingelt um 5.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Ich fühle mich zerschlagen. Zusammensuchen muss ich mich. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef schläft. Die Schwester sitzt auf dem Sofa.

Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setzte Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch.

Klara kommt. Ganz müde heute. Meine Klara. Cornflakes, sagt sie. Uli kommt zu uns. Ich gehe wieder ins Wohnzimmer. Zu Josef. Die Schwester inhaliert ihn. Ich frage nach der Nacht. Sie sagt, ab um 3.30 Uhr hat Josef geschlafen. Alles ruhig. Temperatur 37,4. Herzfrequenz 136. Sauerstoffsättigung 95. Gut, sage ich.

Dann frage ich nach Zuckungen. Nein, sagt sie. Sie hat nichts beobachtet. Gut, sage ich. Gut. Sie spült die Inhalette aus. Verabschiedet sich. Josef schläft. Liegt auf der rechten Seite und schläft. Das Sekret läuft aus seiner Nase und dem Mund. Das ist gut. Fließen muss es. Das Sekret. Alles im Fluß.

Klara geht los. Los zur Schule. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli verwandelt das Schlafzimmer in ein Arbeitszimmer. Josef wird wach. Seine Atmung. Ganz angestrengt und laut. Ich sauge ihn ab. Schalte den Monitor aus. Nehme ihn vorsichtig aus seinem Bett. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär.

Dann lege ich mir Josef auf meine Knie. Mit dem Kopf nach unten. Helfe ihm beim Atmen. Drücke sanft die Rippenbögen beim Ausatmen. Damit es leichter wird für meinen Josef. Nach einer halben Stunde wird es besser. Die Atmung hört sich rauschender an. Nicht mehr so angestrengt. Ich drehe ihn vorsichtig um. Küsse ihn. Küsse ihn. Immer wieder. Mir laufen Tränen. Heute darf das. Es ist ja keiner da.

Um 9.00 Uhr klingelt es. Die Haushaltshilfe. Heute verteilt sie gute Laune. Fast zu viel für mich. Heute. In meinem zerschlagenen Zustand. Dann erreicht mich doch ein kleiner Zipfel von der guten Laune und ich muss sogar lachen. Sie kocht uns Nudeln mit einer leckeren Sauce. Sagt sie. Und Milchreis. Danke, sage ich.

Sie schließt die Küchentür. Möchte nicht gestört werden. In unserer Wohnung. Merkwürdig ist das. Manchmal.

Ich ziehe Josef langsam und vorsichtig um. Ganz vorsichtig. Damit die Nasensonde nicht rausrutscht. Dann gebe ich ihm seine Morgenmilch. Ganz langsam und vorsichtig. Immer bedacht auf die Luftblasen. Josef schläft wieder ein. Auf meinem Schoß. So sitzen wir eine Weile. Dann inhaliere ich ihn.

Uli bringt mir alles. Damit ich nicht aufstehen muss. Uli saugt Josef ab. Er macht es einfach besser als ich. Ich habe immer noch Scheu davor, meinem Josef diesen Katheter in die Nase zu schieben. Daran muss ich mich noch gewöhnen. Immer noch gewöhnen. Das es dazu gehört. Sein muss. Weil er sonst erstickt. Mein Josef, du sollst nicht ersticken.

Dann hält Uli Josef. Ich pumpe Milch ab. Unsere Haushaltshilfe putzt die Bäder. Auch dabei. Bitte nicht stören! Dann geht sie. Bis nächsten Montag.

Um 13.00 Uhr klingelt es. Die liebe Physiotherapeutin. Auch sie bringt gute Laune mit. Sie erreicht mich. Diese gute Laune. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Dann begrüßt sie ihn. Dreht ihn nach links und rechts. Ein wenig nimmt Josef den Kopf mit.

Ich tanze von einer Seite des Wickeltisches auf die andere Seite und küsse meinen Josef. Bin so stolz darauf, dass er heute den Kopf ein winziges bisschen gedreht hat. Dann verabschieden wir uns. Wünschen uns einen schönen Feiertag morgen. Himmelfahrt. Ich gebe Josef seinen Pastinakenbrei. Ganz vorsichtig. Ich lasse vorsichtig den Brei durch den Nasenschlauch fließen.

Seit dem Kinderhospizaufenthalt haben wir die Essenszeiten etwas verändert. Nun bekommt Josef nicht mehr alle drei Stunden Nahrung, sondern alle vier Stunden. Zwischendurch immer wieder Tee. Josef schläft ein. Ganz erschöpft von der Therapie und dem Brei. Ich lege ihn in sein Bett. Schlaf, mein Josef. Schlaf. Uli geht los. Macht eine Pause. Klara vom Hort abholen. Ich inhaliere Josef. Sauge ihn nicht ab. Das Sekret fließt. Und im Schlaf absaugen, das ist nicht schön. Glaube ich.

Klara und Uli kommen. Wir trinken zusammen Kaffee. Klara Apfelsaftschorle. Josef wird wieder wach. Uli saugt ihn ab. Ich mache Feierabend, sagt Uli. Kann mich nicht konzentrieren. Auch so zerschlagen heute, frage ich? Nein, sagt Uli. Nur müde.

Dann baden wir Josef. Zusammen mit Klara. In der großen Wanne. Klara und ihr Josef. Zusammen in der großen Wanne. Das ist so schön. Josef ist etwas angespannt. Etwas zu wild ist seine Schwester. Ich trockne ihn ab. Öle ihn ein. Küsse ihn. Dann essen wir Abendbrot. Nudeln. Milchreis für mich. Der tut mir so gut. Der Milchreis. Josef bekommt seine Abendmilch.

Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht ihr das Hörspiel an. Josef schläft auf meiner Brust ein.

Um 21.20 Uhr klingelt es. Die Schwester. Ich lege den schlafenden Josef in sein Bett. Herzfrequenz 121. Sauerstoffsättigung 92. Schlaf gut, mein Josef. Schlaf gut.

Um 3.00 Uhr pumpe ich Milch ab. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Ich nehme ihn in den Arm. Küsse ihn. Gebe ihn wieder der Schwester. Dann schlummert er ein. Ich gehe in die Küche. Stelle die Milch in den Kühlschrank. Gehe wieder ins Bett.