Der Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich pumpe Milch ab. Die Sonne scheint heute. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Gehe ins Wohnzimmer. Josef ist wach. Die Schwester hält ihn im Arm. Inhaliert ihn gerade. Guten Morgen, mein Josef. Ich halte kurz seine Hand. Habe das Gefühl, ich darf jetzt nicht stören. Nicht stören dürfen in der eigenen Wohnung.

Ich gehe in die Küche. Stelle die leeren Milchflaschen in den Geschirrspüler und die vollen in den Kühlschrank. Setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Die Schwester ist fertig mit dem Inhalieren. Ich höre es am Rasseln der Inhalette. Ich gehe zu Josef. Nehme ihn in meinen Arm.

Endlich, denke ich. Endlich. Ich sauge Josef vorsichtig ab. Küsse ihn. Guten Morgen, mein Bär. Die Schwester spühlt die Inhalette aus. Kommt zu uns. Müde sieht sie aus, denke ich. So müde. Ich frage nach der Nacht. Es war ruhig, sagt sie. Seit 6.00 Uhr ist er wach. Viel Sekret. Dann schicke ich sie nach Hause. Schlaf gut und bis heute Abend.

Uli kommt zu uns. Klara schaut fern. Ich höre den Fernseher aus unserem Schlafzimmer. Ich lege Josef vorsichtig auf meine Knie. Den Kopf nach unten. Damit das Sekret gut ablaufen kann. Josef entspannt sich in der Position. Schläft ein. Mit dem Kopf nach unten. Ich streichele seinen Rücken. Küsse seinen Kopf. Seinen schönen wohlgeformten Kopf. Hat er nicht einen schönen Kopf, unser Sohn, frage ich Uli.

Ja, sagt Uli. Ein schöner Kopf. Viel schöner als meiner, sagt er auch. Wir lachen. Uli bereitet das Frühstück vor. Ich drehe Josef langsam um, als er wieder wach wird. Ich inhaliere ihn noch einmal. Sauge ihn vorsichtig ab. Dann frühstücken wir. Josef auf meinem Schoß. Ich gebe ihm vorsichtig seine Morgenmilch. Klara isst Brötchen. Warme Aufbackbrötchen mit Schokolade. Welch ein Genuss.

Wir wollen spazieren. Ein heimliche Feldrunde. Ich ziehe Josef vorsichtig an. Klara nimmt ihr Fahrrad mit. Uli trägt die Absauge und die Kinderwagentasche. Ich trage Josef die Treppe hinunter.

Im Kinderwagen legen wir Josef seitlich. Damit das Sekret fließen kann. Die Absauge stellen wir in den Kinderwagenkorb. Klara fährt mit ihrem Fahrrad immer vor und zurück. Vor und zurück. Auf dem Feldweg begegnen wir Männern auf ihren geschmückten Rädern . Das ist hier so üblich. Männer mit geschmückten Rädern. Einem Anhänger voll Bier und Schnaps. Das macht man hier so. Himmelfahrt. Wir werden kaum beachtet. Nur ein Hallo. Heute sieht man uns nicht an, dass wir anders sind.

Zu Hause. Ich ziehe Josef vorsichtig aus. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Ich gebe ihm den Pastinakenbrei. Ganz vorsichtig. Vielleicht können wir bald Möhre probieren, denke ich. Josef schläft ein. Schlaf, mein Josef. Schlaf. Klara hört Hörspiel in ihrem Zimmer. Die Türen stehen alle offen. Heute ist ja keiner weiter da. Heute müssen wir uns nicht schützen vor den Blicken.

Den Nachmittag verbringen wir mit Josef und Klara auf der Terrasse. Genießen die Sonne. Josef immer mit Sonnenbrille. Er kann ja nicht blinzeln. Kann sich nicht schützen vor Sonne und Wind. Keine Schutzreflexe, mein Josef. Wir müssen dich schützen, mein Josef. Das ist doch unsere Aufgabe. Von der Straße hören wir klingelnde Fahrräder, singende Männer. Der Geruch von Grillfleisch steigt hinauf. Wir ziehen uns zurück in unsere Wohnung. Zwischendurch pumpe ich Milch ab.

Zum Abend. Wir essen Brot. Milchreis für mich. Josef bekommt seine Abendmilch. Ganz vorsichtig. Durch seinen Nasenschlauch. Uli inhaliert Josef. Saugt ihn ab. Dann schauen wir zusammen einen Kinderfilm. Josef liegt bei Uli. Auf seinem Bauch. Bauch an Bauch. Vater und Sohn. Wie schön das ist. Ich bringe Klara ins Bett. Lese ihr vor. Wir kuscheln. Klara drückt mich. Sagt, ein schöner Tag. Ja, sage ich. Ein schöner Tag. Ich mache ihr das Hörspiel an. Josef schläft. Uli legt ihn in sein Bett. Herzfrequenz 131. Sauerstoffsättigung 97. Alles gut.

Um 21.20 Uhr klingelt es. Die Schwester. Sie sagt, heute habe ich etwas geschlafen. Gut, sage ich. Gut. Dann gehen wir ins Bett.

Um 2.15 Uhr werde ich wach. Ich höre Josef ganz laut atmen. Japsen. Nach Luft ringen. Ich bin hellwach. Wecke Uli. Springe aus dem Bett. Eile ins Wohnzimmer. Die Schwester hält Josef im Arm. Josef bekommt kaum Luft. Ich nehme ihr Josef ab. Uli kommt zu uns. Fragt die Schwester, ob sie Josef tief abgesaugt hat.

Nein, sagt sie. Das mache ich nur, wenn noch jemand dabei ist. Allein traue ich es mir nicht zu. Das Absaugen mit Katheter durch die Nase.

Uli saugt Josef tief ab. Ich halte ihn. Mit dem Kopf zur Seite und schräg nach unten. Damit das Sekret ablaufen kann. Er kann doch nicht schlucken, sage ich der Schwester. Du musst ihn anders halten.

Ich bin so wütend. So oft habe ich doch schon erzählt. Immer wieder von Josef erzählt. Sie wird ganz klein. Fällt fast in sich zusammen. Nun tut sie mir leid. So schräg alles. Josef atmet besser. Ich küsse ihn. Sage immer wieder zu ihm, ich bin da. Mein Bär. Ich bin da. Die Schwester bereitet die Inhalette vor. Ich inhaliere Josef. Er ist angespannt. Herzfrequenz 173. Sauerstoffsättigung 94. Fast wäre er erstickt. Einatmen und Ausatmen.

Uli spricht mit der Schwester. Spricht über das Absaugen. Wie soll das denn gehen? Wenn sie es nicht kann? Wie kann sie dann auf Josef aufpassen. Hofft sie immer, es wird schon nichts passieren? In ständiger Angst vor jeder Schicht bei Josef? Sie sagt, sie wird es üben. Mit uns. Gut, sage ich. Üben. An Josef üben. Ich könnte schreien. Nein brüllen: Wir haben keine Zeit zum Üben! Tue es nicht. Brülle nicht. Schreie nicht. Nicht in dieser Nacht. Klara schläft doch. Sie soll doch schlafen.

Josef schläft wieder ein. Beruhigt sich. Ich lege ihn in sein Bett. Gehe Milch abpumpen. Bringe sie in den Kühlschrank. Gehe wieder ins Bett. Schlafe kaum. Uli auch nicht. Schlafen kaum.