Der Wecker klingelt. Es ist 6.30 Uhr. Ich muss mich orientieren. Wo bin ich? Zu Hause. Gut. Ich stehe auf. Gehe ins Bad. Wasche mich. Die Tür klappert nicht. Sie ist auf.

Ich wundere mich. Dann fällt mir ein. Wir sind allein. Klara in Josefs Bett. Josef im Kinderhospiz. Einatmen und Ausatmen. Ich setze Wasser auf. Für Tee und Kaffee. Decke den Frühstückstisch. Gehe auf den Balkon.

Heute ist es bedeckt. Kinder werden gebracht. Von ihren Eltern. Klara kommt. Kuschelt sich an mich. Ich küsse sie auf ihren Kopf. Halte sie.

Ich möchte auch so ein Bett, sagt Klara. Es ist so gemütlich. Ich küsse sie noch einmal. Sage, ich weiß, meine Klara. Ich weiß. Es ist gemütlich. Klara trägt ihren Kuscheltierhund in ihr Zimmer. Kommt mit Uli zusammen wieder.

Sie setzen sich an den Küchentisch. Frühstücken. Ich räume Josefs Zimmer auf. Heute kommt Josef nach Hause. Klara geht los. Los in die Schule. Ich winke ihr. Bis ich sie nicht mehr sehe. Uli zieht sich zurück. In das Arbeitsschlafzimmer.

Ich gehe ins Kinderhospiz. Die Pflegedienstschwester ist schon da. Josef wird gebadet. Ich stehe dabei. Komme mir gerade verloren vor. Weiß um meine Rolle gerade nicht. Die Schwester hebt Josef aus der Wanne. Trocknet ihn ab.

Ich frage, ob ich ihn einölen darf. Anziehen. Ja, sagt sie. Ja. Natürlich darfst du. Danke, sage ich. Danke. Ich frage nach der Nacht. Gegen Mitternacht hat Josef gekrampft. Hat ein Notfallmedikament bekommen. Heute Morgen hatte Josef sehr viel Sekret. Die Vitalwerte waren stabil. Kein Fieber. Gut, sage ich. Gut. Nehme hin.

Die Krämpfe. Gehören nun dazu. Es kommt immer mehr dazu. Was vorher außergewöhnlich war. Gehört nun auch zu Josef. Zu seinem Zustand. Einatmen und Ausatmen.

Ich küsse Josef auf seine Brust. Seinen Bauch. Seine Stirn. Seine Wangen. Seinen Mund. Der immer offen steht. Sein Mund. Ich ziehe Josef vorsichtig an. Die Schwester inhaliert Josef. Saugt ihn ab.

Ich packe Josefs Sachen zusammen. In große blaue Beutel. Bringe sie in unsere Wohnung. Sortiere alles zu Hause ein. Dann hole ich den Therapiestuhl. Uli trägt ihn in die Wohnung. Zu schwer für mich. Der Stuhl.

Die Schwester sitzt mit Josef im Gemeinschaftsraum. Frühstückszeit. Die Gäste werden gebracht. Pfleger und Schwestern kommen. Wenige Eltern. Ich halte Josef. Gebe ihm vorsichtig seinen Morgenbrei. Es fühlt sich gut an, Josef wieder zu halten. Ihn küssen zu dürfen. Wann immer ich möchte. Ihn bei mir zu haben.

Mir fällt es immer schwerer, Josef abzugeben. Weil wir nicht mehr so viel Zeit haben. Vielleicht. Und gleichzeitig wird die Pflege aufwendiger. Ich brauche Unterstützung. Wir brauchen Unterstützung. Zeiten zum Erholen. Einatmen und Ausatmen.

Die Therapeuten kommen. Schwärmen aus. Josef wird gleich nach dem Frühstück behandelt. Er wird gedreht und gewendet. Schläft wieder ein. Ich bleibe mit Josef sitzen. Die Schwester bei mir. Wir erzählen ein wenig. Über dies und das.

Josef wird wach. Ich küsse ihn. Die Schwester bereitet die Inhalette vor. Inhaliert Josef in seinem Kinderhospizzimmer. Saugt ihn ab. Ich packe den Rest zusammen. Lege alles in den Kinderwagen.

Die Schwester schiebt den Wagen. Ich trage Josef. Wir verabschieden uns. Von den Schwestern, Gästen, Pflegern und der Hauswirtschaftsfrau. Umarmen uns. Lachen. Bis bald. Bis bald.

Zu Hause. Josef wird inhaliert. Abgesaugt. Bekommt Tee. Medikamente. Schläft wieder ein. Die Schwester legt Josef in sein Bett. Schaltet den Monitor an. Herzfrequenz 140. Sauerstoffsättigung 95. Einatmen und Ausatmen.

Sie misst seine Temperatur. 37,5. Gehört es jetzt auch dazu, denke ich. Mir laufen Tränen. Nach innen. Zeige sie nicht. Versuche, sie nicht zu zeigen. Meine Anspannung. Meine Tränen.

Wir besprechen. Josef wird nun alle drei Stunden mit Salbutamol und Atrovent inhaliert. Ich küsse Josef. Ganz sanft.

Ich hole Klara ab. Vom Hort. Sie möchte noch auf den Spielplatz. Mit ihrer Freundin. Die Mutter ihrer Freundin sagt, ich passe auf. Bringe Klara. Nachher. Danke, sage ich. Weiß, sie macht es gern.

Zu Hause. Tee. Kaffee. Josef ist wach. Ich schalte den Monitor aus. Halte ihn. Die Schwester verabschiedet sich. Ich lächele. Hoffe, sie sieht meine Anspannung nicht. Hoffe, sie sieht mich in der Rolle als gefasste, kompetente Mutter.

Fürchte sonst Gespräche. Rechtfertigungen. Möchte ich nicht. Keine Kraft dafür. Reicht gerade für meine Rolle. Meine kompetente Mutterrolle.

Uli macht Feierabend. Wir sitzen zusammen. Ich lege mir Josef auf meine Knie. Inhaliere ihn. Helfe ihm beim Atmen.

Es klingelt. Klara wird gebracht. Abendbrot. Zusammen schauen wir Kinderfernsehen. Uli bringt Klara ins Bett. Liest ihr vor. Macht das Hörspiel an.

Josef, mein Josef, liegt auf meiner Brust. Wir atmen zusammen. Das ist schön. Unglaublich schön. Das Sekret läuft aus seiner Nase und seinem Mund.

Um 21.30 Uhr klingelt es. Die Nachtschwester. Ich lege Josef vorsichtig in sein Bett. Herzfrequenz 122. Sauerstoffsättigung 95. Temperatur 37,0. Wir gehen ins Bett. Schlafen. Irgendwann.